***************************************************************** *TUNORUKAIKAIHOU_TUNORUKAIKAIHOU_TUNORUKAIKAIHOU_TUNORUKAIKAIHOU* ***************************************************************** * * * 　募る会会報　第３号　　　　　　　　　　　　　　　 * * * * 　　　　　　　　　　　　　 昭和６３年　９月　日発行 * * * * 　　　発行　名古屋骨髄献血希望者を募る会　代表　大谷貴子 * * 　　　編集　　　　　　　　　　　　　　　　　　　北大路元次郎 * * * ***************************************************************** *TUNORUKAIKAIHOU_TUNORUKAIKAIHOU_TUNORUKAIKAIHOU_TUNORUKAIKAIHOU* ***************************************************************** 　東海骨髄バンクも平成５年２月の55例目の移植を最後に全てのマッチング・コーディネートが終了致しました。 　東海骨髄バンクでの55例目が行われた日は、東海地方で日本骨髄バンクからの骨髄移植が行われた日と同じで、その意味では、民間骨髄バンクから公的骨髄バンクへの受け渡しが非常にスムーズに出来たのではないかと思われます。生存中の患者さんは、ほぼ全員退院されており、経過も順調との報告を受けています。個々の患者さんの正確な状態等につきましては、何らかの専門誌、または学会等で発表させて戴きますので、発表がありしだい、掲載いたします。 　現在では東海骨髄バンクの事務局は、日本骨髄バンクの東海北陸事務局としての仕事を行っております。　今回は東海骨髄バンクの最終的な業績の一部を報告させていただきます。 　今後、東海骨髄バンクのスタッフは、いままでと同様、日本骨髄バンクの東海北陸ブロック事務局としての活動を行っていくと共に、東海骨髄バンクとしては、現時点では財団からの資金援助のない事務局への資金的なバックアップを行っていく方針です。 　当名古屋骨髄献血希望者を募る会−以下「募る会」−は、いままで東海骨髄バンクの広報渉外を担当し、この「募る会会報」はその広報紙をも兼ねていましたが、今後は本来のボランティア団体としての性格を取り戻し、体制を立て直して定期的に会報を発行し、皆様方に骨髄バンクの現状を報告させていただきます。 　また、東海骨髄バンクが過去４年間に行ってきた業績等は、今回案内書が同封されていますように、 「−55人にとどいた−いのちの贈り物」として出版される事になりました。このなかには、骨髄を提供された方や患者さん家族のインタビューが掲載されていると共に、簡単な全国的な骨髄バンク運動の歴史、財団設立のいきさつ等も書かれてあり、骨髄バンク運動全体の流れをも知る事ができます。 　是非、ご購入ください。 　公的骨髄バンクが発足してから既に２年が経とうとしています。今までに財団に問い合わせ等をした数は、次頁に記載してあります。今後も多数の移植・採取が予定されており順調な滑り出しといえましょう。 　 　今年の１２月で、骨髄移植推進財団が設立されてまる２年が経過します。設立を記念して毎年１２月は骨髄バンク推進月間に指定されています。今年度も推進月間に合わせ、例年の様に全国大会を開催いたします。詳細は下記をご参照下さい。 　多くの方のご参加をお待ちいたしております。 　平成５年10月21日22日と、三重県で東海北陸ブロックの行政、骨髄データセンター、ボランティア団体の会合が持たれました。その場で日本骨髄バンクの最近の状況が発表されましたので、ここにお知らせいたします。 提供者の問い合わせ、登録状況の推移に関しては、やはり、昨年の８月、血縁者間で骨髄提供が行われた際の、麻酔事故報道の影響で平成４年11月から平成５年２月にかけての登録者の落ち込みが見られましたが、その後は、月平均１５００〜２０００人と、コンスタントに登録されています。 ＨＬＡ適合患者・ドナーの状況に関しては、２次検査まで、かなりの数が一致しており、三次検査の適合確率約50％前後を考えますと、今後さらに多くの３次検査適合患者が見つかる事になります。現時点でも、骨髄移植施設の絶対数が不足しており、このままいけば、移植ドナーは見つかったが、移植施設が見つからずに状態が悪化してしまう患者さんが現れる事態になりかねません。 骨髄移植実施状況に関しては９月に入ってから10件が行われており次第に移植のペースが上がってきています。 東海北陸ブロックにおける登録状況に関しては、あくまで参考として下さい。登録状況を各県単位で競うべき問題でもありませんし、数だけでは計り知れない部分もあると思います。ただ10万人の登録を目指すためには、全国的に人口比として、１万人当たり１８．９４人の登録が必要であり、愛知県でも、まだ３分の一、全国トップの京都でも人口１万人当たり１０．３７人と、半分しか登録されておりません。 　登録者は毎年入れ替わっていくので、今後、多くの人に知ってもらうためにも、まだまだ広報活動が必要となっていくでしょう。 骨髄移植完了した４９症例の内訳に関しては、男性が多少多い傾向にあり 、年齢別＝15才以下は小児科＝では、内科小児科ほぼ均等です。地域別では関東、東海北陸が多い傾向にありますが、これは移植施設の数の多さの違いもあるかと思います。疾患別ではＣＭＬ、ＡＬＬ（略語に関しては表中参照 ）が多い傾向がありますが、これらのデータは全て患者登録された疾患別の総数が発表されていないので、偏りははっきりしません。生存は３４例ですがまだ移植されてから間がない症例も多いため、今後の検討が必要と思います。 　その席でボランティア団体から、無菌室の不足とコーディネート体制の不備に対する質問があったため、財団の中央調整委員長である小寺良尚先生からコーディネートにかかった期間が報告されました。 　　　　　（日数は49症例の平均） 患者登録〜ＨＬＡ一致　　 　50日 ＨＬＡ一致〜ＭＬＣ検査　 　96日 ＭＬＣ一致〜同意書署名　 　76日 同意書署名〜骨髄移植　　 　64日 患者登録〜骨髄移植までの 総日数 　　　　　　　　２８６日 　無菌室不足に対しては、現在財団から月一回移植病院、採取病院へ問い合わせをしており、結果をそれぞれの病院、移植コーディネーターに報告することにより 、骨髄移植状況、骨髄採取状況の全国的な把握をしている。しかし、主要移植病院では、年内はほとんど予定が詰まっており、今後はもっと全国的な無菌室利用を考えていきたい。ドナーは見つかったが、無菌室がなくて患者が死んでしまうような事だけは避けたいと小寺先生は言っていました。 　平成５年10月21・22日に三重県津市で東海北陸地区の行政 、骨髄データセンター・ボランティア団体が一堂に会し 、東海北陸地区での骨髄バンクの現状と今後の対策について話し合いが持たれました。21日には、全国的な話しが、22日には各県単位地域単位に分かれ 、今後の方針につき話し合われました 。出席者は行政では石川県・岐阜県・静岡県・愛知県と三重県が参加し富山県と福井県・名古屋市は欠席しました。 骨髄データセンターは富山県と岐阜県が欠席しました。ボランティア団体は、愛知、三重、岐阜、北陸が参加し 、厚生省、財団関係者を含め、50人近くが集いました。 各行政の取り組み（発表順） 富山県（会議には欠席） 年間予算無し。特別休暇制度有り。 普及用印刷物無し。主催行事無し。 福井県（会議には欠席） 年間予算無し。特別休暇制度有り。 普及用印刷物無し。 主催・後援行事等 　平成５年１月９日街頭キャンペー　ン等（福井市内にて） 岐阜県 年間予算１０９５千円　。特別休暇制度有り。また岐阜県下43市町村,、中19市町村でもあり。普及用印刷は物無し。12月中に検討している。 主催・後援行事等 　９月21日　健康フェア 　10月１日　街頭キャンペーン 　10月18、19日　同右 　12月８日　音楽会 静岡県 年間予算１７００千円 。特別休暇制度有り 。 普及用印刷物有り 、チラシ１万５千部 。各市町村・病院に財団作成のビデオを配布 。登録受付にフリーダイヤルを独自に設置。 主催・後援行事等 　10月22日　骨髄移植推進講演会 　11月３日　健康祭り 愛知県 年間予算無し 。特別休暇制度有り （愛知県下10市町村で有り ）。普及用印刷物有り 。献血のしおりに記載１万枚 。主催・後援行事等特に予定無いが 、各職員の研修会にパンフレット「チャンス 」を配布し窓口での徹底を図る。 三重県 年間予算２３６９千円 。特別休暇制度有り。普及用印刷物「チャンス 」５０００部とともに 、三重県独自のパンフレット「命の贈り物 」冊子を作成している。 主催・後援行事等 　６月27日　地域シンポジウム 　12月４日　メインシンポジウム 　　　　　　　　（山田日赤にて ） 名古屋市（会議には欠席） 年間予算無し。特別休暇制度有り。 普及用印刷物無し。 主催・後援行事等 　12月10日　東海テレビ「名古屋ニ　ューアングル 」で骨髄バンクＰＲ 石川県 年間予算無し。特別休暇制度有り。 普及用印刷物無し。 主催・後援行事等 　昨年県後援金沢シンポジウム開催 各骨髄データセンター の取り組み（発表順） 富山県（会議には欠席） 石川県 　受付にパンフレット 福井県 　責任者、担当者を明確にし 、勉強会を開催し窓口対応に対処 。長細い県なので 、保健所の対応を期待している。 岐阜県（会議には欠席） 静岡県 　11月から沼津も受付が可能（予算がつき 、静岡センターへ検体輸送が可能となった ） 。伊豆半島先端部は保健所の対応を期待したい 。ドナー対応に１時間以上かかり結構大変。 浜松 　「チャンス」をおいてある 。 11月から２次検査が可能となったため 、ドナーの負担が軽減すると思う。 愛知 　現状では瀬戸、三の丸で対応している 。三の丸血液センターが白壁町に移転するが、同様にしていきたい 。名古屋駅献血ルーム 、栄献血ルームでは、スペースの関係上 、採血場所とすることは現状ではできない。 豊橋 　月〜金まで可能ではあるが 、現実では２〜３日に１回が限度である 。１次検査は何とかしているが 、２次検査は愛知センターにお願いしている 。保健所の採血が可能になれば助かる。 三重 　一人30分刻みで対応している。 今の所特に滞りもなく対応出来ている。土日の対応や 、献血ルームでの採血の要望も多いが 、現在ではマニュアル通り施行している。 各ボランティアの取組み はとの会（石川県金沢市） 　企業のボランティア休暇設置の要請、企業内でのシンポジウム 、県職員むけのシンポジウム 、育友会への働きかけ、健康展でのバンクＰＲ等 岐阜骨髄献血希望者を募る会 　今年は２月各務原市、５月岐阜市 ６月高山市でシンポジウムを開催し地域のボランティアが集まり支部結成した 。今後は北部地域でのシンポジウム、10月〜11月の司祭（岐阜大学医学部）でのＰＲ、12月に音楽祭を計画している。 静岡県・骨髄バンクを推進する会 　行政のバックアップが強力。10月５日 、県議会で一般質問され、県は積極的に対応を約束した。 　現在では県内での無菌室不足の問題が出始めている 。今後はもっと広域的な対応が必要となるだろう。 名古屋骨髄献血希望者を募る会 　歴史的には長いが 、大谷代表が全国的な活動をしているため 、地元での活動が手薄になっている。10月末に体制を立て直すべく、 会議が持たれ 、今後定期的に活動を開始する事を検討した。今後はパネル展 、チャリティー展 、学校祭等からの協力要請等があるが 、単発的なものだけでなく、継続性のある事をしていく 。 勇気の会（三重県） 　東海骨髄バンクとしてはマスコミに認知されていたが 、ボランティア団体の存在はあまり知られていなかった 。もともと行政の人間がボランティアで行っていたため 、現在でも行政の協力はスムーズである。 　今年も毎年恒例のクリスマス献血を開催します。名古屋市のみのお知らせですので、他府県の方はそれぞれの地域のボランティア団体にお問い合わせ下さい。 　平成５年12月23日（木） 　場所　栄広場（名古屋栄三越前） 　時間　１０時〜１６時 　当日は普通献血車２台と、成分献血車１台が出ます。 　成分献血は予約制となっておりますので、名古屋募る会まで、予約して下さい。（予約多数の場合は 、先着順となりますので、ご了承下さい。） 予約・問い合わせ先 　名古屋募る会 　　рO５２−２６３−１９５７ 編集者から 　前回発行から１年以上の経過が経ち、皆様方には非常にご迷惑をおかけしました。１年以上も会報を発行しなかったため、ご寄付いただきました方はその間非常に多人数になっており、今回は掲載する事はできません。ご寄付いただいた皆様には、寄付者名簿でお礼を申し上げることが出来ずに、本当に申し訳ございません。今後は年４〜６回、定期的に発行していく方針ですので、よろしくお願いいたします。 編集後記 　何度も書かせていただきます。 １年以上会報を発行せずに申し訳ございませんでした。財団が出来て患者登録を始めた段階で、ほっと一息つきすぎました。日本骨髄バンクといっても事務所が東京にあるだけです。今後、ドナーリクルートをもっと活発に行っていくためには、地域に根ざした活動が必要となってきます。発足以来５年を経過する名古屋骨髄献血希望者を募る会も今後体制を立て直す時期に来ました。既に岐阜では岐阜骨髄献血希望者を募る会が平成４年４月に、三重県では行政主導型の三重骨髄バンク連絡会議（勇気の会）が平成４年６月に発足し、静岡でも静岡県骨髄バンクを推進する会が平成４年４月４月に発足して活発な活動を行っております。（連絡先詳細は前述 ）。 　愛知県内でも、今回の連絡会を期に行政主導型の連絡会を結成し、範囲を名古屋市内のみから愛知県全体へ行き渡る活動を行っていきたいと思います。名古屋市以外の方も多くのご協力をお願いいたします。 お断り 　前回会報発行後、東海骨髄バンクへお問い合わせいただいた方にとっては、突然、「募る会会報 」が送られていく形になっており大変申し訳ございません。今までは、名古屋骨髄献血希望者を募る会（大谷貴子代表）は東海骨髄バンクの広報渉外を担当しており、東海骨髄バンクのお知らせとともに、名古屋募る会が加盟しています全国骨髄バンク推進連絡協議会（海部幸世会長、渡辺孝一委員長、大谷貴子副委員長他、事務局東京）の発行しているニュース 「協議会ニュース」も送っていました。しかし「 協議会ニュース 」と「 募る会会報」の発行時期が異なるため、協議会ニュースは毎回定期的にお送りできなくなっていました。今後は出来るだけ一致した時期に合わせ会報を発行するようにし、可能ならば協議会ニュースも同封させて戴きます。 　今後この募る会は、内容を変え、ボランティア団体としての色彩をもっと全面に押し出していこうと思っています。日本骨髄バンクが発足した今となっては、今後は地域に密着した活動を進めていかなければなりません。今まで愛知県内では、名古屋市内でしかシンポジウムを開催していませんでしたが、今後、三河地方を始めとする愛知県全体に活動の輪を広げ、県、市町村を中心としたシステムづくりをしていこうと思っています。 　そのため募る会会報も、愛知県を中心とした話題も多く入れ 、その他、国、各地方の話題も織り込んだ会報という形に変わっていきたいと思います。そこで以下のお願いがあります。 １。今後、当募る会会報の郵送を必要とされない方は、お手数でもご連絡下さい。 　その際も、ぜひ、お近くのボランティア団体に連絡を取っていただき、今後とも骨髄バンクに対するご支援、ご協力をお願いいたします。今まで通り郵送をご希望される方に対しては、現時点では、会報の有料化（たとえば会費制）はまだ考えておりませんので、いままで通り郵送させて戴きます。 ２。会報の原稿を募集します。 「私はこんな形で骨髄バンクに協力している」と題し、ほんの些細なことでも結構ですから、いま何らかの形で骨髄バンク普及啓蒙をされているかたの体験談を４００字詰め原稿用紙２枚〜３枚程度にまとめてお送り下さい。なお応募多数の場合は、事務局で判断し採用を決定します。採用されなかった場合でも内容が類似しているものに関しては、内容を紹介させて戴く場合もあります。また、体験談でなくても、今後、このような形で普及啓蒙を進めてはどうかというご提案がありましたら、ぜひご一報下さい。 　今後の私たちの活動の参考にさせて戴きたいと思います。 郵送先　〒４６６−９１ 　名古屋市昭和区昭和郵便局 　　　　　　　　　私書箱12号 　名古屋骨髄献血希望者を募る会 　　　　　募る会会報編集委員会 ３。私たちといっしょに運動していくボランティアを募集します。 　会報発送のお手伝い、各展示会、催し物におけるビラ配り、展示会での骨髄バンクに関する簡単な説明等、どんな些細な事でも結構です。ほとんどが常にあるわけではなく、また自宅で出来る仕事でもないのですが、ご自分の出来る範囲で結構ですので、ハガキまたは封書にどの程度のお手伝いが可能か、時間帯、曜日、期間等ご記入の上、住所、氏名年齢、性別等をご記入の上、次の所まで郵送下さい。なお応募多数の場合でも、ボランティア名簿に記載し今後シンポジウム等の開催時、お手伝い等のご連絡を差し上げます。 郵送先　〒４６６−９１ 　名古屋市昭和区昭和郵便局 　　　　　　　　　私書箱12号 　名古屋骨髄献血希望者を募る会 　　　　　ボランティア係 　日本骨髄バンクも順調に稼働し骨髄移植症例数も順調に増加しています 。そして当初予想されていた骨髄移植の医療体制の整備不足が現実の問題となってきました 。そこで全国骨髄バンク推進連絡協議会は 、骨髄バンク設立運動の時と同様 、百万人の署名活動を開始し骨髄移植医療体制の充実を求め 骨髄提供者がいても これでは患者が 　　　　　　助からない！ 署名のお願い 　全国骨髄バンク推進連絡協議会 　　　　　　　会長　海部　幸世 　公的な骨髄バンクが動き出しました 。これまで骨髄提供者がなく骨髄移植の道を閉ざされていた患者さんに 、次々と骨髄提供者が見 つかっています。しかし 、無菌室等の医療体制が現状のままでは 、骨髄提供者が見つかりながら骨髄移植を受ける事のできない事態がすぐにも現実のものになってきています 。現在でもすべての条件は整っているのに 、骨髄移植に必要な無菌室がいっぱいで 、無菌室が空くのを待っている患者さんが る事になり 、当名古屋募る会でも署名活動に協力することになりました。なお、今回の会報発送には 署名用紙の印刷が間に合わなかったため、次回会報発送時（来年１ 月〜２月を予定 ）に同封させて戴きます。 　以下全国協議会から出された署名のお願いを掲載します。 たくさんいます 。しかし患者さんはいつまでも待つことができません 。骨髄移植が必要な患者さんはできるだけ早く 、状態の良いときに移植しなければならないからです 。でも日本には無菌室を始めとする骨髄移植の医療体制が充分ではありません。 　こうした施設の不足は以前から専門医などから指摘されていましたが 、未だにどこにも拡充の計画はありません 。やはり市民運動により 、国民世論の力で国や地方自治体に訴え全国で集める運動をしなければなりません 。私たちは骨髄移植医療体制の充実を求め、１００万人の署名に協力して下さるようにお願いを申し上げます 。骨髄移植を必要とするすべての患者さんのためにも 、そして今後いつ骨髄移植が必要となるかもしれない私たち自身のために。