私達の待ちに待った「公的骨髄バンク」である「骨髄移植推進財団」が発足し、既に骨髄提供希望者の募集が始まっています。以下は財団について厚生省が平成３年１２月中旬に発表した簡単な説明です。 ***************************** １　設立許可に至るまでの経緯 　平成２年６月７日、公衆衛生審議会の下に設けられた骨髄移植対策専門委員会の中間報告において「骨髄移植推進財団（仮称）」の設立が提言される。 平成３年11月８日 　　　　設立発起人総会 　平成３年12月２日 　　　　設立許可申請 　平成３年12月18日 　　　　厚生大臣の設立許可　　　　（大臣室に置いて午後 　　　　４時頃許可書を交付） ２　財団の必要性と国政上の位置づけ 　骨髄移植は白血病などの有効な治療法であり、広く国民一般から骨髄提供希望者を募り、移植の実施につなげていくための公的骨髄バンクの実現は、保健医療行政上の重要な課題となっていた。この骨髄バンク事業のうち、国の役割や日本赤十字社の実施する骨髄データバンク事業以外の部分を担う第三者組織の必要性が骨髄移植対策専門委員会からも指摘されていたが、財団法人骨髄移植推進財団が設立されれば、公的骨髄バンク体系が完成することになる。 ３　名称及び所在地 　財団法人骨髄移植推進財団　 　東京都新宿区新宿１−29−８　　　　　　　（公衛ビル３Ｆ） TEL　０３−３３５５−５０４１ FAX　０３−３３５５−５０９０ ４　主な事業 　骨髄バンク事業を推進する事を目的として、 @骨髄提供希望者の募集等のた　めの普及啓発 A骨髄移植実施までの連絡調整 B骨髄提供者の事故補償 C骨髄移植に従事する者の研修 等を実施することとしている。 ５　役員 　理事長　　　小池欣一 　（学校法人日本社会事業大学　　理事長） 　副理事長　　高久史麿 　（国立病院医療センター院長） の他、理事１９名、監事２名 ６　基本財産 　設立当初　１億１千万円（平成４年度中に４億円、最終的に８億円を目標） 　寄付金受入口座 　第一勧業銀行本店 　　普通預金　４０００５９３　　財団法人骨髄移植推進財団 ※一般篤志家からの小口寄付がこれまでに６５件、約８８０万円集まっている。 ７　事務局 平成３年度は事務局長（常勤）、医師（非常勤）、女子職員２名（非常勤）の計４名、平成４年度は職員１名を加え計５名体制 （注１）骨髄移植に関する普及啓発及び骨髄提供者の募集のため財団が作成したパンフレット、リーフレットは平成３年１２月１８日までに配布予定。　 （注２）本格的な事務局体制（医師等の確保）が整うのは平成３年１２月１９日であり、同日以降一般からの照会対応が可能になる。 **************************** 　公的骨髄バンクが本格的に稼働するようになるには、もうしばらく時間がかかると思われますが、皆さまもご協力の程お願いいたします。 　東海骨髄バンクとしてのコメントを戴いておりますので、以下に掲載いたします。 ============================= 　骨髄移植推進財団の設立にあたって =========================== 　厚生省の積極的な取り組みにより、この度、私達の念願でありました骨髄移植推進財団が設立認可されました。このように異例なほど早期に財団が設立され、これにともない非血縁者（他人）間の骨髄移植実現に向けての第一歩である「ドナー登録」が開始されたことに、東海骨髄バンクとしても大きな期待をしております。しかしながら、骨髄移植推進財団の設立が認可されたとはいえ、患者登録、その後のコーディネート、さらには骨髄移植の実現までにはまだ多少の時間を要するものと予想されます。 　東海骨髄バンクとしては、右財団において一日も早く非血縁者間の骨髄移植が軌道に乗るように出来る限りの協力をしていくとともに、その間は、一人でも多くの患者さんを救うためにこれまで通りの運営を継続し、東海骨髄バンクが円滑に右財団に発展的に吸収・解消されますよう調整していく所存です。 　平成３年１２月吉日 　東海骨髄バンク ============================= 　先述のように東海骨髄バンクは今後も今まで通りの業務を行っていく訳ですが、財団の設立認可発表直前に、今後の東海骨髄バンクの運営に関して、１２月１６日に緊急理事会が開催されました。理事会で決定されたことは以下の通りです。 ドナー登録：推進財団がドナー 募集を開始した後、東海骨髄　バンクとしては積極的にドナ　ー募集を行うことはしない。　しかし、推進財　団のドナー募集　が軌道に乗るま　では、ドナーの　意志を生かすた　め、推進財団の　ドナー募集と摩　擦を生じないよ　うに、今後もド　ナー募集・登録　を継続する。 患者登録：推進財　団が患者登録を　開始した時点で、　東海骨髄バンク　の患者登録を中　止。ただし、推　進財団がコーデ　ィネート不能な　場合は、患者登　録が開始されて　も東海骨髄バン　クは患者登録を　受け付けること　になる。 　その他、公的骨髄バンクの進展を見守りつつ、協力しながら将来公的骨髄バンクに吸収されるまで現状維 持を続ける。 　東海骨髄バンクが設立されてから、約２年３カ月が経過いたしました。当初、登録ドナー数や、登録患者数が少なかったことも影響して、実際に骨髄移植まで行く例は少なかったのですが、最近では月１〜３例のペースで骨髄移植（採取）が行われています。 　現在、東海骨髄バンクには、問い合わせ数約１０４００人、ハガキ登録者数約５２００人、ＨＬＡ検査済み者数約２５５０人となっています。コーディネートの結果、平成４年１月末現在、既に２６名の骨髄採取が終了しています。提供者問い合わせ、ハガキ登録者推移に関しても、東海骨髄バンク発足当初（平成元年１０月）には、問い合わせやハガキ登録が急増しましたが、（表参照）それ以外でも、常に一定のペースで問い合わせやハガキ登録者が増加しています。これは一般の皆さまが、骨髄バンクに対する関心が充分あることを意味すると共に、まだまだ私達の広報の努力が足りない事をも意味しており、今後公的骨髄バンクのＰＲ活動も含め、なお一層の努力する必要があります。 　患者登録に関しては、現在までに１５００人の問い合わせと、１２００人の正式登録がありました。しかし、残念ながら登録しても、提供者を見いだす事もなくお亡くなりになった患者さんも数多くおられ、現在、コンピューターで適合者検索対象の患者数は約６５０人となっております。 　平成３年１２月末までに、非血縁者間骨髄移植が２３例行われています。 　東海骨髄バンクでは、提供者と患者はお互いを知る事も直接話す事も出来ないシステムになっていますが、どうしても、現在の気持ちを伝えたいとの患者・提供者の意向が強く、そのようなご希望の方には東海骨髄バンクが仲介する形で一度だけ手紙の交換を行っています。 　（多くは提供・移植直後）。　もちろんお互いに交わす手紙には、お互いが特定されるような記述は一切ありません。 　今回の会報では、初めて提供者と患者が交わした手紙を、両者の許可を戴いて掲載する事にいたします。 　なお骨髄移植の時期、骨髄提供の時期、及び個人が特定されるような記述（趣味、地域、年齢等）に対しては、こちらの判断で書き換えさせて戴きましたので、ご了承下さい。 　　（無断転載はお控え下さい） 患者Ａの母親 御提供者の方へ 　ありがとうございました。本当によく骨髄液をくださいましてありがとうございました。検査・手術におかれましては多大な苦痛があったと思われます。毎日毎日感謝の気持ちをもち続けております。 　昨年の○月○日、息子を診察していただいて病名を宣告されたとき、夫婦で泣きくずれてしまいました。突然目の前がまっ暗になり何をどうしていいのかわかりませんでした。骨髄移植が最良の治療法と教えられ、兄や親戚・知人の方にＨＬＡの検査をおねがいしましたが全て不一致でした。 　息が詰まりそうな毎日で不一致のショックで体の力が抜け、途方にくれたころ、東海骨髄バンクに主治医の先生から登録していただき、二週間ほどで一致した方がおられたという通知をうけました。信じられないくらい嬉しく何度も何度もその通知を読み返しました。その反面、いざというときそのお方は骨髄液を提供して下さるかどうか心配で心配でなりませんでした。 　移植を一週間後に控えた日、主治医の先生から詳しいお話があり、骨髄液をいただけることを再確認でき、次の日から前処置に入りました。 　○月○日午後○時○分から息子の体に骨髄液が入っていくとき、一滴一滴にありがとう・ありがとうの気持ちがわき、どうか息子の命を救って下さいと頼みながら涙がとめどなく流れました。 　本当によく骨髄液を名も知らない見たこともない私達の息子にあげようと決心なさってくださいましたね。 　やさしさと理解と勇気のあるお方だと思われます。 息子を救って下さっただけでなく私達一家を救って下さいました。御家族の方のご理解に感謝いたします。 　私達一家にとって貴方様は神様以上の存在だと思っております。 　○月○日に退院できようやく元どおりの生活が始まり二週間がたちました。学校の教室へ一年ぶりに退院のあいさつに行き、息子も元気なお友達の声に圧倒されながらも始終笑顔で話しておりました。 家におりましても兄と遊んだりけんかをしたりしているのをほほえましく見つめております。 　こんなに嬉しい日々は久しぶりです。 　まだ体力がないので学校は欠席していますが、これからも主治医の先生の注意事項をよく守り元気になっていきたいです。貴方様に新たにいただいたようなこの息子の命、大事に育てていきたいと存じます。 　お顔も知らないお名前もわからないお方ですが、心より御健康と御多幸をお祈り申し上げます。 　当然ですが、一生このご恩は忘れません、本当に本当にありがとうございました。 患者Ｂの妻より 　秋もいよいよ深くなってまいりました。皆さまにはお変わりもなくお過ごしでございましょうか。 　さて私こと今回主人の病気治療に際し、骨髄移植という最高の治療をしていただけた事については、誠にありがとうございました。心より深く感謝申し上げます。 　本人は最後まで全快を信じて頑張りましたが、残念ながら、その甲斐もなく他界いたしました。一番にお礼をと思いながらもう二カ月がたとうとしています。遅くなりまして本当に申し分けありません。やっと少し落ちつきかけてきました。どのように書いてよいかわからず書きたいままの文章で申し分けありません。 　昨年の○月の中頃より病気になったわけですが、前日まで走りまわっていました。とても野球好きで数日前まで一日野球をしていました。急に熱が出て下がらないため大学病院へ入院するよう言われびっくりしました。そしてその夕方には急性白血病で長くて一カ月の命と聞くと悲しみと驚きで夢の中にいるのではと何度も思いました。主人には“低形成貧血”という病名で先生より説明していただき他界するまでその病名だと信じておりました。 　幸いにも治療の効果がでてか○月には、元気に退院する事ができました。しかし退院の際主人と家族に五年間は入退院を繰りかえさなければならないことを告げられました。その夜主人と二人で泣きました。でも五年たてば治ると主人は信じていました。この間いろいろな方から、移植のため自主的に活動されているグループの方の紹介などをしていただきましたが、本人に伝わってしまう事、金銭的な事、人的な問題などを考えるととてもできる事ではありませんでした。やはりお金のないものには助からない病気なのかとくやしい思いであきらめていました。しかし、骨髄バンクの件については、わたしにできる唯一の助かる道でほとんどあきらめてはいたのですが入れていただく事にしました。 　ところが○月頃適合しそうな方がおられると聞き、本当にびっくりしました。神だのみしかないものと思っていましたのにそして主人にもこの事を先生から説明していただきました。この時自分の病気の事を知ってしまうかと思いましたが、楽天家である性格や人の話しを素直に信じる性格が幸いしてか五年間治療するところ一年で済むのだという事でやる事に決めました。この時より、主人と私は、自分達だけのために頑張るのではない。骨髄液をいただくドナーの方、輸血をしていただく方、いろんな方に助けてもらうのだから、泣いてはいられない頑張ろうと決心し、よくなったらみなさんにお礼に歩こうとよく話していました。そして○月末に家族旅行をしてきました。今までで一番楽しい旅行でした。 　入院の日も元気に家を出て行きました。少し不安もあったようですが、あれだけ元気だった人だけに、病気のままいなければならなかったのがとてもつらかった事と思います。 　無菌室に入って一週間は、熱もなく元気にしていました。２週間目熱が出てきました。でも主人は献血をしていただいた方そして骨髄液をいただいた方にむくいるためにも頑張ると最後まで言っていました。最後に出会ったのは、亡くなった前日で肩で呼吸をしている中、主人にあなた様の事が偶然にもおじのお知り合いの方とお聞きした事を伝えるととっても不思議がっておりました。そして元気になったらお礼によせていただこう、またいやがられない限りずっとおつきあいさせていただこうと話しておりました。だから頑張るといっておりました。これが最後の会話となってしまいました。他界した事はとてもくやしく残念でなりません。 　でもわたしにとって最高の治療何千人何万人に一人しかおられない方に出会いこれだけの事をしていただき、悔いはありません。移植しなければ少しは寿命が伸びていたかもしれませんが、苦しんでいる主人を骨髄移植さえできればと思いながら何もできず見ている事を考えるととても耐えられない事と思います。主人も病気の事を知ったとしたら、移植する事を選んだと思います。 　わたしにとってあなた様のお気持ちは、これからの人生に大きな支えとなっていきます。主人が亡くなった事はとてもつらく悲しい事ですが、できる限りの事は、していただけたという気持ちで本当に悔いはありません。ただ今後の医療技術の発展を願い無駄にならないようにしていただく事を思います。本当にありがとうございました。あなた様の今までの歩んでこられた道についてもお聞きしました。本当にすばらしい方にめぐりあえ、たいへんな幸せと思います。子供達にもこれが理解できるようになった時話そうと思っています。早くお礼をと思いながら今になってしまいました。 　あなた様の正義感や勇気を支えにわたしや子供達はいっしょうけんめい生きていきます。 移植について賛成戴きました御家族の方にも厚くお礼申し上げる事をお伝え下さいませ。 　長々と勝手な事ばかりへたな文章を書きました事をお許し下さい。 　では、御一同様の御多幸と御健康を心よりお祈り申し上げます。　　　　○月○日 　 　　　　 患者Ｃ本人から 　拝啓、肌寒い季節となりましたがいかがお過ごしでしょうか。 　この度は骨髄を提供くださり本当にありがとうございました。 　おかげ様で、経過がとても順調で、○月末に退院致しました。この日を迎えることができ、また家族で暮らせるようになりましたのも、あなた様のご親切と勇気のおかげだとあらためて感謝致しております。 　小さかった息子も一人歩きを始めました。たよりない足どりを支えてやることができる……そんななにげない日常に喜びを感じる毎日です。本当にありがとうございました。 　あなた様にいただいた命を大切にし、健康の維持に努めることがご親切に報いる唯一の方法だと思い、頑張ります。 　そして、あなた様とご家族のご健康をお祈りしております。 　乱筆乱文ですが退院のご報告かたがたお礼まで。 　　　　　　　　平成○年○月 患者Ｃの奥さんより　 拝啓、この度は夫の為に、いえ見ず知らずの他人の為に大切なお体を傷つけ、骨髄を提供して下さり感謝致しております。 　私たち夫婦は子供にも恵まれ、ささやかですがとても幸せに暮らしていました。そんな矢先に夫の病気が見つかりました。放っておけば必ず急性へと転化し手遅れになってしまうと宣告されました。 　その時、私のお腹には３カ月の赤ちゃんがおり、目の前が真っ暗になりました。そして主治医より骨髄移植が最良の策であると教えられました。しかしあいにく夫は一人っ子で血縁者からの移植は望めませんでした。主治医の勧めで東海骨髄バンクに登録しＨＬＡの一致する方が見つかる事を祈っていたのです。病気が悪化するのは１０年後かもしれないし或は１カ月後かもしれない。そんな中私のお腹は大きくなっていく……果たして夫はこの子の顔をみることができるのか、抱くことができるのかと不安で、しかたありませんでした。そして年の瀬の１２月、元気な男の子を出産しました。 　新年を迎え、提供して下さる方が見つかったとの吉報。 　まさに暗闇に光を見たという感じでした。 　どれほど貴方様に感謝したことか、嬉しくて何度も泣きました。 　もっと早くお礼を申し上げたかったのですが入院や治療などであわただしく過ごしてしまい今日になってしまった事をおわび致します。 　この感激の気持ちをなんと言ってお伝えしたら良いのか…… 　私どもに未来を与えて下さりありがとうございました。 　本当にありがとうございました。心からありがとうございました。 　末筆ながら術後のお体、くれぐれもおだいじにして下さい。そして貴方様のご健康とご多幸をお祈り致しております。 　最後にもう一度、ありがとうございました。 敬具 　平成○年　○月 名古屋にて… 患者Ｄ本人より 　はじめまして。元々字は下手なんですけど、特に今は免疫抑制剤の副作用で手が震えるので、読みづらいと思いますけど、何卒ご容赦下さい。 　新幹線で曇り空の○○を出て、途中雨が車窓を濡らし嫌な気がしましたけど、愛知に入ると晴れあがっていた初夏の入院日を思い出します。病院の玄関で、「生きて娑婆に出られるのかなあ」と、これから始まるであろう大変な治療への不安に押し潰されそうな気持ちを震い立たせて自動ドアの前に立ちました。……あれから四カ月以上が過ぎました。おかげ様で移植後の経過は良く、○月中には退院できそうです。 　無菌室の中で、強力な抗癌剤と放射線の治療で一旦死んだ身体に、新たな骨髄液が注入される時、第二の生を意識しました。そして、あなたからいただいた骨髄液の赤いパックに深々と頭を下げる気持ちでした。 本当にありがとうございました。 　骨髄の提供者になるということは、実に勇気のいる、大変なことだと思います。その後お身体にさしさわりはなかったのかなと案じられます。 　私の方は今は血液の染色体は女性の型に入れ替わっているそうです。考えてみれば不思議な気がします。大きな拒絶反応もなく、医師の話では、骨髄の相性は非常に良かったということです。ただ血液の働きはまだ正常時の半分ほどしかなく、まだ当分は在宅療養になります。来年の夏頃社会復帰ということになるでしょう。 　一度は死んだ命です。これからの人生、少しは人に役立つ生き方ができればと心がけます。確かに人生の軌道は大きく曲折してしまいましたが、あなたはもちろんのこと、様々な人たちの善意で今生かされています。これを決して無駄にしてはいけないと思います。さりとて私に何ができるやら……。暇と時間は充分ありますから、じっくり考えます。 （一部省略） 　あなたをイメージすることはできませんが、私にはかけがえのない人です。あなたが幸せな充実した日々を送られることを心より祈ってやみません。お互い精一杯生きていきましょう。 　　骨髄提供を受けた者より　 　　　　　　 ○年○月 提供者Ｅより 　拝復　この度は丁重なる御手紙を頂戴致しまして有難うございました。先日、術後の検査の際、担当医の先生より、貴方の容体も安定していらっしゃるとのお話しがあり、私も安心致しました。 おかげ様で、私も術後の経過は良好で、現在は手術前と変わらない生活を送っております。 　御闘病中の御苦労は、察するに余りあるものではございますが、どうか、一日も早く御健康を回復され、十分な社会生活を送られることを希望致しております。今回の移植を通じ、人間の善意や命の尊さについて真剣に考える機会が与えられたことに、私も感謝致しております。貴方が全快なさいましたときに、どうぞ貴方が持っていらっしゃる御力を社会の不条理に苦しむさまざまな人々にお貸し下さい。世の中すべての人が幸せに暮らしているのでは決してないことは十分御承知の事でしょう。そうした人々に貴方の貴重な経験を生かして助けの手を差しのべて下さいませ。貴方のような方を待つ人々は、たくさんいらっしゃいます。 　今後の御健康と御活躍を心からお祈り致します。御闘病を支えて下さったご家族の皆様にもどうぞよろしくお伝え下さいませ。 敬具 　　　　　平成○年○月○日 提供者Ｆより 　私の骨髄液を受け取ってくださった方へ 　ご容態はいかがでしょうか？ もう今となっては何も出来ません。ただ毎日あなたの一日も早い回復をお祈りしています。 　採取の跡は、点々が全部で１５個でしたが、小さなかさぶたも取れ始めて、だんだん判らなくなりつつあります。とても気に入っていたので、ちょっと残念な気もします。 　その点々を目にする度に、また無意識に腰に手がいく度に、あなたのことを考えます。 私に提供のチャンスを与えて下さったこと、感謝しています。骨髄移植はその前後の数週間、どれだけ苦しい治療に耐えねばならぬのか………無菌室の中での精神的・肉体的苦痛を想うと、今まさにその中にあるあなたの勇気を心から称えます。 　私があなたの立場なら、潔く病気と闘い抜くだけの精神力を持ち合わせているか、全く自信がありません。あなたはたまたま私の代わりに病気と闘ってくださっているのかもしれません。 　不思議な巡り合わせで、全くの偶然で私とあなたの遺伝情報の一部が同じだったことで、このような経験がえられたことをうれしく思っています。 　そして今後は、まだ提供者を得ていない人と、潜在的提供者のために、私の経験を伝えてゆきたいと思っています。 　ほんとうに有難う。そしてがんばって！　あなたの人生を応援している私がいることを忘れないで下さい。 　あなたが元気になられて、たくさんの時が流れたとき、いつかお会いできる日がくることを願います。もちろん、あなたが同じ気持であるのなら……。 　まずは一日もはやくお元気になられることを祈りつつ……。 　　　　　　○年○月○日 　　　　　　　　提供者Ｇより　 　拝啓　朝晩の寒も厳しくなり、いよいよ冬の訪れを感じさせる時期となりました。東海骨髄バンクの方より、あなた様のお手紙を回送していただきました。ご主人が亡くなられたことについて、心よりお悔やみ申し上げます。 　今回、私が結果的に何のお役にたてなかったことは、本当に残念でなりません。必ずお元気になられるものと信じていましたので、お手紙を読ませていただいた時には、ショックでした。 　バンクには、たまたま登録用紙が手元にあったので、登録致しました。そして今回、結果的にはお役に立てなかった訳ですが、それにもかかわらずあなた様からお礼のお言葉をいただいたことは、本当にそのようなお言葉をいただくに値するのかと私自身、自問いたしております。 　最近、病院へ出入りする機会が多くなりました。救急車で虫の息で運ばれてみえた方が、数週間後には、笑って話ができるようになることもあれば、本当にささいな病気で命を落とされる方もみえます。このような事を目のあたりにしますと、「生命のはかなさ」というよりも「理不尽さ（どうも上手い言葉が見あたりません）」とでも言うべきものを感じてしまいます。こういう事で悲しい想いをする方をひとつでもすくなくしたいと思わずにはいられません。 　最後になりましたが、あなた様やご家族の方が、今回の不幸なでき事を乗り越えて強く生きていかれることを信じております。寒さが厳しくなってまいりまいした。お体には充分お気を付け下さい。 　末筆になりましたが、ご主人のご冥福を心から祈っております。　　　　　　　　敬具 　　　　　　Ｏ月Ｏ日 　昨年１０月、当募る会代表・大谷貴子はじめ、東海骨髄バンク運営委員長・森島泰雄（名鉄病院第二内科部長）他３名がＮＭＤＰの年次総会に参加してきました。ここでは様々な問題点が積極的に包み隠さず討論され、活気にあふれていました。今後、日本でも起こるであろう問題点を今から考えて行く事も非常に大事な事ではないかと思い、森島が帰国後、運営委員会で報告した文章を掲載いたします。 はじめにＮＭＤＰの簡単な説明を致します。 　アメリカの骨髄バンクの発祥は１９７０年代にさかのぼります。ローラ・グレビスという少女が１９７０年代後半、白血病に罹患しました。しかし、彼女の親族間にＨＬＡが適合するドナーが見つからなかったため、血縁者間骨髄移植を受けることが出来ませんでした。治療により寛解に入りましたが、骨髄移植を受けさせたい父、ロバート・グレービス（獣医で牧場主であった）は、ＨＬＡが一致していれば他人からでも出来るのではと考え、彼女のために骨髄提供をしてくれる人を探すために、既にＨＬＡ型を検査し登録されている全国の赤十字血液センターに出向きそこで血小板フェレーシスの登録者の中から探して貰うように頼み回りました。結果的にはその中からは見つかりませんでしたが、偶然彼女が入院している病院の検査技師とＨＬＡが一致し、世界初の非血縁者間骨髄移植となりました。 　残念ながら彼女は一年後に再発し、死亡してしまいましたが、ロバート・グレービスはその後も同様な患者のために骨髄提供者を集める運動を続けました。その後、シアトルにあるピュジェット・サウンド血液センターにローラ・グレビズ骨髄移植財団を設立させました。同じ頃、ミネソタのツインシティではジェッフェリィーマックローがセント・ポール赤十字血液センター内に地方骨髄バンクを設立しました。同様の動きが、ミルウォーキーのサウス・イースタン・ウイスコンシン血液センターに、ピッツバーグのザ・セントラル血液センターに、アイオワ大学血液センターでおこり、地方バンクが相次いで誕生しました。しかし地方レベルでの骨髄バンクでは十分に機能しないことに気づいた彼らは、アメリカ海軍のエルモ・ヅモルトU世提督の助けを得て、議会と政府にアピールしました。彼の子どもも軍人で、ベトナム戦争で枯草剤の犠牲になり、後に悪性リンパ腫を併発、骨髄移植を受けています。１９８５年５月、ＮＩＨ（米国保健省）は非血縁骨髄ドナー登録制度に関するアセスメント会議を開き、レポートを提出、それ受けてＯＴＡ（米国議会・技術評価局）はＮＢＭＤＲ（ナショナル・ボーン・マロウ・ドナー・レジストリー）の設立を政府に勧告しました。１９８７年、米国海軍省はその研究所を通じて、マックローを主任研究者とするグループ（アメリカ赤十字社）及び地方バンクに３５０万ドルの研究費を支出、全国骨髄バンクのネットワークすなわちＮＢＭＤＲを発足させました。１９８８年、ＮＩＨはＮＢＭＤＲの正当性、有用性を高く評価し、その継続と資金援助の増額を勧告するとともに、ＮＩＨが計画を引き継ぐことを決定しました。 （参考文献・骨髄バンク入門 　　　　　　　　あいわ出版） 　現在では、ＮＭＤＰの宣伝にブッシュ大統領婦人が協力、子供の患者を抱いて骨髄バンクへの登録を訴えているところがＮＭＤＰの広報紙に載っています。 バーバラ・ブッシュは、「今日、医学の奇跡よって、見知らぬ人の贈り物によって、この子らの命は骨髄移植で救われています。しかし、たいへん多くの患者が、だれかが自分と一致する骨髄を提供してくれることを期待し祈りながら待っています。全ての人がドナーになれるとは限りません。しかし、もしあなたがそのたいへん特別な人であったら、どうか提供して下さい。あなたの骨髄をあげることは、命の贈り物をする事なのです。」と訴えています。以下ＮＭＤＰの総会の内容です。 ＮＭＤＰ（ナショナルマロードナープログラム）年次総会　　１０月４〜６日　ミネソタにて 森島泰雄 ◎ＮＭＤＰの年次総会が10月４、５、６日、ミネアポリスで開催された。米国各地のドナーセンター、骨髄採取センター、移植センターのコーディネーター、移植医約３００人が参加した。このうち約４分の３は、コーディネーターであり、全国各地のコーディネーターの約半数近くが参加している事になる。また、世界各地のバンク関係者も招待され、１３カ国から２７人が参加した。主な参加国はカナダ、イギリス、フランス、オランダ、オーストラリア、イタリア、デンマーク、イスラエル、等からで、東洋系としては、東海骨髄バンクからの５人（大谷、小西、小滝、北折、森島）であった。 ◎この会の目的は、コーディネーター等バンク関係者が集い、コーディネートを含めたバンク運営の種々の課題につき討議し、バンクの運営方針、手順の見直しと今後の運営方針を立てるとともに、バンク関係者にバンク、非血縁者間移植成績（ＵＲ−ＢＭＴ）、組織適合性検査（ＨＬＡ）に関する最新の情報を提供する事であった。 【Ａ】ＮＭＤＰの歴史、現状と予算 　＃ＮＭＤＰは１９８６年１０月に設立され、１９８７年９月に最初のドナー検索が始められ、１９８７年１２月１２日に第一号の移植が行われた。９１年９月現在、９９のドナーセンターと５３の移植センター、８２の骨髄採取センターが参加しており、１００例目の移植は１９８９年２月、５００例目の移植は１９９０年に達成しており、総計８２７例（白人８１．５％、東洋人０．１％）となっている。 　４２１、７５９人のドナーの内訳は、フェレーシス登録者８．９％、フェレーシス以外の献血者１５．９％、コミュニティからは５７．６％、患者家族は１．４％となっており、コミュニティからの登録者が飛躍的に増加している。　また白人は７２．０％、アジア人５．４％、黒人３．５％、である。ＨＬＡ−Ａ、Ｂ型検査済み４２万１７５９人、このうちＤＲ検査済み７８６９６人、ＨＬＡ−Ａ，Ｂ型のスプリット抗原が同定されていない人９６７４７人、サイトメガロウイルス抗体検査済み６８２５８人 　＃ミネソタにあるコーディネートセンターは事務・財務部門、ＨＬＡ検索部、ドナー募集部門、一般教育部門に分かれており、現在５５人の職員が働いている。 １９９１年のコーディネートセンターの予算は１９万ドル（２．８億円）である。、このうち１１万ドルは国からの援助で、ドナーのＨＬＡ−Ａ，Ｂタイピング等の費用に当てられており、他の８万ドルはコーディネートセンターの運営に当てられており、患者からの支払等で賄われている。 　実際に支払われている患者の負担費用を左に記載する。 【Ｂ】５日午後から６日午前にかけては、ＵＲ−ＢＭＴの結果と、組織適合抗原（ＨＬＡ）検査の進歩に関する報告がなされた。 @ＮＭＤＰによるＵＲ−ＢＭＴの結果の概要（詳細省略） A急性白血病の成績（詳細省略） 【Ｃ】ＮＭＤＰの現状と課題に つき、リチャード・チャンプリ ン博士の司会の下で１０人ほどの演者からの話題提供と討議が行われた。 １．ＮＭＤＰの登録ドナーは、１９９１年８月現在、４０万６千人（９０年９月には１９万８千人）と飛躍的に増加している。この現状の中での問題点を挙げると、 Ａ；小数民族のグループ（黒人、ヒスパニア人、東洋人）の登録者が少なく従って移植数も極めて少ない事が挙げられた。登録者の中で各人種が占める割合は、１９９０年には白人８０．７％、東洋人２．９％、１９９１年８月には、白人７２．２％、東洋人５．４％、黒人３．５％となっており、１９９１年９月までにＮＭＤＰを通じて８７０のＵＲ−ＢＭＴが行われているにも関わらず、東洋人からの移植はたったの１名（フィリピン系）にすぎなかった。この理由の一つはパトリック・ベティ博士が報告しているように、人種によりＨＬＡの違いがあり、白人のＨＬＡドナーリストから東洋人がＨＬＡ適合ドナーを見いだす事は極めて難しい事を示している。また、一口に東洋人と言っても、その中の遺伝的背景は異なっており、白人間における相違度よりも大きい事を示唆するデータが示された。（もちろん同一民族（日本人）間の均一度は大きい。） ・少数民族のドナー数増加のためにＮＭＤＰは特別の財源（ドナー登録一人あたり５ドル、ドナー集めのイベント一日につき６５ドル以下の援助）を用意しており、来年度は３万６千人以上の小数民族ドナーの登録を目標としている（全体として１４万４千人の新規ドナーを目標）。 ＮＭＤＰの目標は equal oppo-rtunity for every races　　　（あらゆる人種でも等しい機会が得られる事）である事が強調された。またこれと関連して、ＨＬＡデータに基づき適切なドナーサイズについての討議もなされた。 Ｂ；増加したドナー数に対処して、コーディネートを進めるための改善がなされている。また、財源の確保が大変になっている。（１００万人のドナープールとすると９．８億ドルの予算が必要であり、１日４００人のドナーにアプローチし、１日５件の移植が行われる事になる。また１００万人のドナー数を確保するためには毎年１０万人の新規ドナーの確保が必要になる。） ・いままでのコンピュータ、ソフトウエアは数十万人のドナーが限界であり、今年よりＤＭＡＴｖｅｒ２の新ソフトに切り替わっている。 ２．一般主治医（内科医）が患者に移植を勧め、移植センターに紹介し、移植センターがＮＭＤＰに正式登録する際の問題点についても多くの討議がなされた。 　現在ＮＭＤＰでは一般主治医がＮＭＤＰに予備的検索（ＨＬＡ適合ドナーがいるかどうかを聞く）を依頼できるようになっているが、１９９１年４月から１０４の主治医から１２９件の検索依頼（外国からは１４の主治医から１８件の依頼）があった。（ＨＬＡ−Ａ，Ｂ，ＤＲ適合ドナーが見つかった患者は４１％であった。） ・いかにして一般主治医にバンク及び移植の情報を提供するかに苦労しており、ＮＭＤＰでは専用のＯＰＡ（Office for patient advocacy）事務所を設け、主治医に一般的な情報を提供している。（ここでは個々の患者に関する相談は受け付けていない。）　またＮＭＤＰに登録時の患者の支払、手続き、特に健康保険の適応の有無、その手続きにつき、患者側のコーディネータが費やす時間が多くなっている。 ３．効率よくコーディネートを進めるためにはどうすれば良いのかのパネルディスカッションが５日の午後、１時間行われた。 　現状では予備検索依頼日からドナーのＨＬＡ−ＤＲ検査の予約を得るまで平均１５日間、正式検索でＨＬＡ−ＤＲ検査依頼からＤＲ検査まで平均２４日間、ドナーにＭＬＣ検査の採血依頼からＭＬＣ検査採血日の予約まで１１日間かかっている。また適合ドナーを決定してから提供の同意を得るまでに平均２１日（１〜７３０日）、同意を得てから骨髄採取までに４２日かかっている。全体として、患者の移植依頼から移植まで、平均約６カ月となっている。（編集者注：下表参照　以前会報に掲載した東海骨髄バンクのデータも、このデータと比較して、それほど遜色が無いと思われ、アメリカでもコーディネートにかなりの時間と労力を費やしている。） 　パネリストからは次のような点が指摘されていた。 @ドナー管理をドナー募集と分　ける。 　　 Awell defined （質の高い）ド　ナーを選ぶための基準の確立。 　　 B移植病院のＭＬＣ研究室が自　由にＭＬＣ検体を受付れる体　制を確立する。 C健診結果を早く出し、ドナー　選択する事。 D何が緊急検索かを明確にする　事。 ４．その他、骨髄ドナーを他の目的（フェレーシス、ＨＬＡの学術研究等）に用いるべきかどうかの討論もなされた。（詳細省略） ドナーセンター（Puget Sound Blood Center ピュジェットサウンド血液センター（ＰＳＢＣ）；シアトル）について 　シアトルのＰｕｇｅｔ　Ｓｏｕｎｄ　Ｂｌｏｏｄ　Ｃｅｎｔｅｒ内にあるＮＭＤＰのドナーセンター部門を訪問し、２時間ほどドナーのコーディネートの実施につき視察をした。 　ＰＳＢＣには現在約１万３千人のドナー登録がある中規模のドナーセンターである、スタッフ（ドナーコーディネーター）は５人で、内訳は全体を統括しドナー募集行事等にも参加し広報するスーパーバイザー１人と、登録希望者を受付け、ＨＬＡ−Ａ，Ｂタイピングまでを担当する１人、ＮＭＤＰを通じての患者からの要請でドナーのＤＲタイピングをコーディネートする１人、ドナーのＭＬＣ検査の採血、ドナーへの説明、健康診断の手配、同意の際の立ち会い、採取したドナーの骨髄を移植センターへ移送する役目をする２人である。 　ドナーセンターの運営に関する予算は年間約１０万ドル（１５００万円）以上で、約３分の一はＮＭＤＰ（つまり国家予算）からで、ドナー１人あたり１カ月あたり１ドル支給され、約３分の一は患者からの支払い（例えばＤＲタイピングのコーディネート費用として１件あたり５ドル）、約３分の一はＰＳＢＣよりの援助を受けている。 　ドナーのコーディネート順に報告すると @ドナー募集は一般の献血者に　アプローチする事によって大　幅に増えた。 AＤＲ採血はワシントン州にあ　るＰＳＢＣの数カ所の献血セ　ンターで予約なしで受け付け　ている。１カ月で約６０件実　施している。 BＭＬＣ採血はＰＳＢＣで実施　している。この時にＡＩＤＳ　等のウイルス検査も同時に実　施している。コーディネータ　ーは検査の同意と説明をする　が、ＭＬＣに応じたドナーが　骨髄提供を拒否した事はない。 Cドナーのコーディネーション　は移植センターであるフレッ　ドハッチンソン癌センターと　は完全に分離されている。Ｐ　ＳＢＣでＭＬＣ等コーディネ　ートされ、移植病院からＮＭ　ＤＰを通じてドナーとして指　名されたドナーはバージニア　メーソン病院の内科医により　健康診断を受けた後、インフ　ォームドコンセントに署名す　るためＰＳＢＣに訪れる。Ｐ　ＳＢＣの医者の説明にコーデ　ィネーターも立ち会い、約30　分〜１時間説明を受けた後、　ＯＫならサインする。ドナー　への同意に、家族友人が立ち　会う事は義務づけていない。 Dこの後、骨髄採取のため、バ　ージニアメーソン病院に入院　する。この病院のスタッフが、　入院の手続き等ドナーの世話　をする。通常早朝に入院し、　午前中に骨髄採取をし、翌日　退院する。定期的にＮＭＤＰ　のマニュアルに従い、コーデ　ィネーターはドナーの健康状　態を問うアンケート用紙によ　りフォローアップしている。 ・１年に１回、骨髄を提供した　ドナーを招集してディナーの　集いを開催している。 E採取した骨髄はドナーセンタ　ーのコーディネーターによっ　て、移植病院へ送られる。 F現在までに約９０例の骨髄採　取がＮＭＤＰを通じてなされ　た。ＮＭＤＰの骨髄採取数の　１０％にあたっている。 　東海骨髄バンクでは、いままでに骨髄提供をしていただいた提供者に、提供後一ヶ月の時にアンケートを取っています。その集計が、今回財団が作成したパンフレットに資料提供として掲載されました。（21人分集計） 全身麻酔に対して ・提供前の不安は？ 　　全くなかった　　　　　　　10 　　少しあった　　　　　　　　10 　　非常に不安　　　　　　　　１ ・提供後の麻酔の苦痛は？ 　　軽い　　　　　　　　　　　11 　　ふつう　　　　　　　　　　７ 　　つらい　　　　　　　　　　２ 　　不明　　　　　　　　　　　１ ・採取場所の痛みの程度は？ 　　軽い　　　　　　　　　　　11 　　ふつう　　　　　　　　　　７ 　　つらい　　　　　　　　　　３ ・骨髄提供を行ってどうか？ 　　満足　　　　　　　　　　　20 　　特に何も　　　　　　　　　１ 　　後悔　　　　　　　　　　　０ ・もう一度提供の依頼には？ 　　応じる　　　　　　　　　　17 　　行なわい　　　　　　　　　１ 　　不明　　　　　　　　　　　３ 骨髄提供の動機について 　私にあう人がいて一人の命が 　救えれば役に立ちたい。　　　８ 　友人が血液疾患で死亡　　　　３ 　一人でも多くの人が幸せに　　２ 　新聞ＴＶを見て感動して　　　２ 　骨髄提供なら出きると思う　　１ 　その他　　　　　　　　　　　５ クリスマス献血のご協力ありがとうございました。 クリスマス献血に大勢の方がご協力していただき、ありがとうございました。 名古屋・・・12月23日に、栄三　越北側、栄広場で開催されま　した。午後から小雨がぱらつ　きましたが、合計３００人の　方にご協力して戴きました。 三重・・・12月21日、津市三重　県赤十字血液センターで開催　され、献血者37名（うち成分　献血34名）でした。 　年末には血液が不足する時です。この時期にこのように多くの方がご協力戴き、主催者としても感謝いたしております。 編集後記 　公的骨髄バンクも財団が発足し、登録者の検査も始まっています。これから更に地道な活動が必要で、私達募る会も東海骨髄バンクも、いままで積み重ねてきたノウハウを公的骨髄バンクに提供していきます。まだ患者登録やコーディネートは開始されていませんが、皆さま方のご協力をお願いいたします。 　この会報は、いままで余り患者サイドの話は掲載しない方針でした。あくまで提供者主体の会報であって、正確な情報提供と、できるだけ中立（提供者と患者の間）的な立場で編集してきたつもりです。しかし今回だけは、少し患者のことを述べさせて戴きます。 　私達が募る会を結成してから、自らは患者でありながら、患者としての立場を一度も主張せず、 積極的にボランティアの一員と して私達の運動を支え、常に的 確なアドバイスを与えて戴いていた、当募る会の事務局長・ 磯　和夫氏が、先日他界されました。以下、大谷が自らの著書「霧の中の生命（いのち）」の増刷の言葉に述べている文章を抜粋いたします。 増刷に当たって 　発売１カ月で、たくさんの方に読んでいただいたおかげでこの度増刷する事になり、このようにして皆さまの元にお届けする事が出来ました。しかしこの１カ月の間にとても悲しい出来事が起こりました。自ら白血病と闘いながら骨髄バンク運動をもりたててきた磯和夫氏がお亡くなりになられました。亡くなられた平成３年12月27日は、彼の43才の誕生日でした。愛する奥様と小、中学生の二人の男の子を残しての旅立ちでした。磯氏の発病は約３年前。私と同じ慢性骨髄性白血病でした。名古屋からアメリカへの出向中に病気が分かりすぐに現地で告知されました。時を同じくして、名古屋では東海骨髄バンク発足に向けて急ピッチで準備が進められていました。 彼はいつしか私達の仲間として運動に参画し、その緻密な頭脳で東海骨髄バンクや全国骨髄バンク推進連絡協議会の事業計画や運動方針を作成するような、運動には欠かせない存在となっていました。現在まで東海骨髄バンクでは26組の骨髄移植を施行しましたが、彼がそのチャンスを患者さんに与えてきたと言っても過言ではないでしょう。 　そんな彼がついに自分には骨髄提供者を見つける事が出来ずに亡くなったのです。亡くなる半年前に急性転化を起こし入退院を繰り返すようになり、最後の入院となったのが平成３年12月10日の事でした。あと17日でこの世を去るとは誰も予想をしていませんでした。彼はこの17日間は丁度発売されたこの「霧の中のいのち」の販売拡大に躍起になっていました。それはたくさんの人に読んでもらい、一人でも多くの人が骨髄バンクに興味をもたれ、一人でも多くの人に骨髄提供者になってもらいたかったからです。また公立図書館や学校図書館においてもらいたいというのが彼の願いでもありました。そして雪の降る中、彼の葬儀がとりおこなわれ、その深い悲しみの中、奥様からご厚志の一部をバンク活動に役立てて欲しいというお申し出をいただきました。私は何とか彼の希望と意志を形に残したいと考え、そのご寄付で拙著を買い、全国各地の図書館に寄贈する事にしました。どうかこの本を手に取って下さった方が一人でも多くこの骨髄バンク活動に興味を示して下さる事を願い、また、見ず知らずの誰かを助けたいという気持ちになって下さったなら、ようやく動きだした公的骨髄バンクの提供者募集の所へ資料を請求して下されば幸いです。 　磯氏をはじめとする無念の死を遂げた多くの患者さんがどうか安らかに眠れますように、又、今尚闘病中の多くの患者さんに幸多かれと祈る次第です。 大谷　貴子 　毎回発行されるこの会報も、彼のチェックを全て受けてからの発行でした。彼のご冥福をお祈りいたしたいと思います。 　　編集責任者　北大路元次郎