募る会会報を初めて読まれる方に、ご理解願いたい事があります。この会報は「東海骨髄バンク」の正式な広報紙ではなく、「名古屋骨髄献血希望者を募る会」の広報紙です。東海骨髄バンクに問い合わせの電話を戴いた方にもこの会報が届けられますが、これは東海骨髄バンクの正式な広報紙がまだ存在せず、募る会が東海骨髄バンクの広報渉外部門を委託されているからです。東海骨髄バンクの正式なコメントはこの会報の中の「バンク便り」の中に掲載します。ご了承下さい。 全国レベルでの話し合い  今回は、全国の状況がどの様になっているか、今後どの様になるのかを概略ですがお知らせいたします。  皆様もご承知のように、某新聞に、厚生省が骨髄バンクに関する委員会を設置するという記事が載りました。このことは、国が遅ればせながらやっと重い腰をあげたということですが、実際は骨髄バンクが出来たわけではなく、骨髄バンクが必要かどうかを検討する委員会で、平成2年1月29日に発足、3月末日までの3回にわたり検討するとのことです。  ですから、委員会が設置されたということで骨髄バンク運動が終わった訳ではなく、私達は、今後も運動を継続し、署名活動等を通じて国に骨髄バンクの必要性を訴えていかなければなりません。今後ともよろしくお願いいたします。 全国的な動き  昨年、12月23日、東京で全国連絡協議会主催の全国大会が開催され、当募る会の事務局長が参加してきました。その結果をふまえ、今後の全国的な骨髄バンク運動の状況をお知らせいたします。 以下、事務局長からの報告文です。  東海骨髄バンクが設立されて3ヶ月、少しずつ本来のバンクの機能、運営が充実されつつあり、募る会としてもバンクの協力機関として、今後もより多くのドナーの登録に向けて、広報宣伝活動を盛り上げ、一人でも多くの患者さんを助けることが出来ればと考えています。  一方、募る会の最終目的が日本(全国)骨髄バンク設立であることも忘れてはならないと思っています。今後は、各地域の活動母体とも意見交換し、最終目的のために、手をつなぎあって、活動を進める必要性を感じています。  このような環境下で先日(平成元年12月23日)東京で全国協議会が開催され、北海道から九州まで各地域人が参加し、当募る会からも私が参加しました。  この全国協議会での打ち合わせ内容及び、決定事項として、下記のことが話題になりました。 @各地区の運動状況報告 A現全国協議会(橋本代表) の解散、(新全国的な協 議会設立までは存続) B現全国協議会の真木ちゃ ん基金の取扱い C真の全国的な協議会の必 要性 D真の全国的な協議会を設 立するための準備会の発 足(第一回平成2年2月 4日)  名古屋募る会としても第一回準備会に積極的に参加し、今後の真の全国的な協議会の設立に於いて協力していきたいと考えています。  今後の焦点は、各地域で活動母体、医者、弁護士、日赤等の対応が異なる中で各地区の活動方法(仕方)も異なっており、いかに最終目的(日本骨髄バンク設立)に向かって各地区でどの様に手をつなぎ会うかということにあります。 又、一方、某新聞に掲載された様に、厚生省もやっと重い腰を上げ、1月末には委員会を開き、春から本格的検討にはいる予定です。この厚生省の動きは、まだこれから骨髄バンクの必要性とか、ドナーのリスクとか検討する段階であり、まだまだバンク設立までには時間がかかると思われます。  我々の従来の活動がやっと厚生省の重い腰を上げさせた訳ですが、今後の厚生省の検討する段階で今まで以上に我々の活動を盛り上げ、発展させ、日本全国からバンク設立への強い要望(国民的総意)で後押しする必要があると思います。 2月   磯 和夫  前述の全国協議会の後、2月4日に、新しい全国協議会の準備会が開催されました。  今までの全国骨髄バンク推進連絡協議会は、発足の経緯から患者家族会の傾向が強く、名古屋・三重・岐阜募る会としては、一歩距離を置いた形で協力してきました。しかし、最近、厚生省が委員会を作り検討を始めたことや、医学会、法曹界等が全国的な規模で検討していること等から、民間レベルでも横のつながりを全国的に強めることの必要性が出てきました。そこで、今までの全国骨髄バンク推進連絡協議会が組織の再編成を検討するにあたり、名古屋募る会としても、積極的に全国的なつながりを進めていくべきだと判断し、全国協議会に参加していくこととなりました。(全国協議会とは、各地域の骨髄バンク設立を進める運動体の代表からなる集合体で、各地域の運動体は全国協議会の運動方針を基本として各地域が独自に運動を進めているもので、決して各々の地区が中央の下部組織を形成するものではありません。)  当日、報告された各地域の状況を簡単にお知らせいたします。(北から) 北海道・・・北海道では8 回の準備会を開催し、シ ンポジウムを既に2回開 いている。定期的な勉強 会を開いて署名活動も含 め積極的な活動を行って いる。現在のところ活動 拠点は札幌のみだが(札 幌地区でしか骨髄移植を 施行している病院がない こともあるが)、3月に は旭川で(医者向け)、 5月には札幌で第3回の 札幌シンポ開催を目標に 奮闘している。 仙台・・・仙台で、つなが りを持った活動が始まっ たのはまだ最近であるが、 大学関係者や、移植病院 関係者も参加し、東北地 方の中心的役割を果たす べく頑張っている。 栃木・・・運動体としては まだ大きくはないが、大 学関係者の働きかけによ り、少しずつではあるが、 進みつつある。 埼玉・・・医師等の協力を 得て、定期的に勉強会を 開催し、積極的に活動を 繰り広げている。 神奈川・・・昨年7月第2 回シンポジウムを開催し、 現在は組織作りに重点を おいて、活動をしている。 東京・・・3月に現在集ま っている署名用紙(33万 名分、総計55万人)の集 計、提出を予定している。 新潟・・・1月に記者会見 をし、運動体を発足、ビ ラ配り等広報活動を行っ ている。3月のシンポジ ウムに向け、準備会には 32名の参加者があった。 長野・・・12月にシンポジ ウムを開催、以前大谷代 表が招待講演を受けた、 箕輪ライオンズクラブの 協力もあり、運動体とし てはこれから体制を整え るところ。4月に長野シ ンポジウム開催予定。 名古屋(岐阜)・・・東海 骨髄バンクの広報渉外部 門として、広報活動、署 名活動等、積極的に活動 を繰り広げている。   三重・・・後述 広島・・・昨年11月25日、 中四国合同のシンポジウ ムを開催して以来、中国、 四国地方の運動体がほぼ 出そろった。今後、定期 的に会議を開き活動方針 を決定していく。 福岡・・・ドナー登録開始 後、着実に登録者を増や している。4月には第2 回シンポジウム開催を予 定、また九州全体の統合 の中心的存在として頑張 っている。 佐賀・・・運動体としては まだ発足して間もないが、 福岡の協力を得てシンポ ジウムを計画中。 宮崎・・・昨年8月、シン ポジウム開催。今回も7 月にシンポジウムを開催 予定している。    以上、各地から発表された近況を述べました。シンポジウム等、予定は変更になることもあります。また、これ以外にも近畿等積極的に活動を行っている地域もあります。ここに記載したのは、この準備会に参加した運動体のみの内容ですのでご了承下さい。  三重募る会は、ある患者が契機となって名古屋募る会の支援を受け結成されました。  募る会として正式に活動を始めたのは血液センターでのHLA検査体制(成分献血協力)が整い、三重大学医学部の協力が得られるようになった昨年早春のことです。  当会の活動メンバーは現在県職員が中心で、しかもほとんどが保健衛生に従事する医師、獣医師、薬剤師、保健婦等の技術職員です。 もちろん法律学科卒の独身男性もおります。事務局は県庁薬務食品環境課にあります。行政機構がそばにあり、何かにつけて非常に便利なため、骨髄バンクの活動はまるで行政がやっている様な感じがしますが、れっきとしたボランティアです。  これまでの活動の主なものは、「骨髄バンクシンポジウム三重」の開催、署名運動(労働組合の協力を得て約7万人)、骨髄ドナー募集、募金活動、東海骨髄バンク・名古屋募る会への協力等です。昨年12月には三重県募る会の組織化の成果として会報を創刊することが出来ました。  平成2年からは、一般市民への骨髄移植・骨髄献血の啓発をするため、県内での具体的活動を始めました。骨髄献血ポスターを血液センター、県下11保健所及び69市町村に配布し、更に血液センター及び保健所には驚異の小宇宙「人体」(免疫)のビデオを送りその上映を依頼しています。地域ボランティアや企業への協力依頼、腎、アイバンク登録者へのアクション等々の草の根活動を一つ一つ実施していくつもりです。なお、この意志表明として、成人の日に初めて街頭啓発を実施しました。当会の文教部長の感想を聞いて下さい。 1月15日快晴、伊勢市駅前   (11時〜15時)  伊勢の町は、初詣と成人式、そして買い物客で賑わっていた。三重骨髄献血希望者を募る会は地元のボランティア「壱の会」(代表:西島一郎氏、何でも1から始めるから壱の会だそうです。)の協力を得て、街頭啓発を行った。看板作成、テントの設置、ビデオ装置等、全て壱の会の皆さんがやって下さった。壱の会30人に対し、募る会は13人の会員とチラシ、署名用紙、募金箱を用意したに過ぎない。もちろん始めての街頭啓発である。考えているほど世間は甘くないぞ!そう覚悟をしていたが、道行く人は伊勢の風以上に冷たかった。振り袖に着飾った新成人(一人百万円の衣装集団)は特に冷たかった。 署名‖骨髄バンク登録という誤解、他人事であるという無関心、募金活動への不信感等、骨髄移植や骨髄バンクのPR不足を痛感しただけでなく、このボランティアの難しさを思い知らされた。  スピーカーから流れる「遥かなる時の彼方へ(NHK驚異の小宇宙人体のテーマ曲)」に励まされ、また、法被姿の壱の会の皆さんに助けられ、むなしさといらだちに耐えること4時間、とにかく街行く人に呼びかけの説明を行った。 「名古屋でもやってますね!」と声をかけてくれる人、黙って募金箱に千円札を入れてくれる人、署名活動に協力の申し入れを戴いた地元高校生生徒会、今後の活動に協力申込を戴いた病院の医師、優しい母親や父親、中学生、高校生等、これらの方々のおかげで署名916人、詳しい資料請求54人、募金総数58910円の成果を上げることが出来た。  人間とは不思議なものです。辛いことはすぐに忘れ、ボランティアの喜びのみが街頭啓発の後に残りました。翌日以降は新聞報道やそれを読んだ人々の呼びかけが励みになりました。壱の会の皆様、そして協力して戴いた一般市民の皆様、本当に有り難うございました。   三重県募る会     文教部長 山本 東海骨髄バンクから 総務部  東海骨 髄バン クが発 足して、 現在ま でに電 話問い 合わせ 4200件、登録葉書  2000件、HLA採血 済み800件となりまし た。その後も順調に伸び ており皆様の暖かいご支 援をスタッフ一同感謝し ております。     発足後、一部変更があ り、お知らせ致します。 コーディネート部   コーディネートに関し て、今まではHLA一次 適合した場合、コーディ ネーターが選出され、H LA二次検査を施行して いましたが、新しく、H LA二次検査終了までは、 コーディネート部が行い、 個々のコーディネーター は、その後選出されるこ ととなりました。それに ともない、今までの「骨 髄バンクQ&A」は一部 変更され、また成分献血 に関する内容も加え、作 成しなおしました。また、 さらに骨髄バンクに関す る資料請求用の簡単なパ ンフレットも作成、様々 な場所に設置できるよう に検討中です。今後とも 宜しくお願いします。 患者登録管理部   患者登録に関しても、 一部登録の変更があり、 逐次、該当者から変更の お知らせを主治医あてに お送りいたしております。 ドナー登録管理部  東海骨髄 バンクドナ ー管理部で は、平成2 年2月24日 現在、79 6名の登録 データーを 登録管理し ています。  この情報 は、非血縁 者間 骨髄 移植を希望 する患者さ んとのマッチングに必要なHLA情報が把握できた登録者の情報であります。  現在、骨髄献血希望者を募る会を通じて骨髄バンク登録を希望されている皆様にはHLA等の検査をしていただいた後に、ドナー登録管理部の情報として登録し、骨髄バンク登録者として扱わせて戴いております。 皆さんもご存知のように非血縁者間の骨髄移植は現在のところHLAの一致が必須条件となっています。そのため、たとえ登録済みの方でも確実なマッチングのためにHLAの再検査をお願いする事もあるのですが、HLAが一般的な検査ではないため検査を行うときには皆様には少なからずご迷惑をかけ、血液センター等に出向いて戴いている次第です。  また、血液センターでの検査では同時に成分献血登録をお願いしておりますが、これは皆様の善意のお気持ちを広く活用させて戴くためであります。ご存知のように骨髄移植を必要としている患者さんは、健康な骨髄と共に多くの血小板輸血も必要としています。その血小板を血液センターは、成分献血による善意の血液で患者さんにお届けするように努力しています。そのため、血液センターでのHLA検査は血小板成分献血の出来る皆様(献血者を保護するための採血基準:体重50kg以上、年齢18〜54歳等)にお願いしている次第です。成分献血についての詳しいご説明は会報でも紙面を変えて行うつもりでありますが、お近くの血液センターか献血ルームにお問い合わせ戴けると良いと思います。  さて、皆様のなかには東海地方ばかりでなく、北は北海道、南は沖縄に住んでいる方もいらっしゃいますが、いままでは東海地方の血液センターでのHLA検査をお願いしておりましたが、今回、九州地方の皆様には、九州地方の血液センターでのHLA検査が出来るようになりました。これは、福岡骨髄バンク推進連絡会議と福岡赤十字血液センターを初めとする九州地方(山口県、沖縄を含む)の血液センターのご協力により実施出来る事になったのです。 東海骨髄バンクに登録を希望されている皆様で、九州地方に住んでいらっしゃる方が、お近くの血液センターでHLA検査を受けて戴きますと、その情報は検査しました血液センターから福岡骨髄バンク推進連絡会議を通じて東海骨髄バンクにおくられ、患者さんとのマッチング情報として活用されます。  但し、血液センターでのHLA検査は、先に述べました成分献血登録も同時にお願い出来る方に限らせていただきたいことと、HLA検査の出来る日が、それぞれの血液センターによって異なり、また予約も必要な事などをご理解戴きたいと思います。詳しい事については当方でご説明しますので、名古屋骨髄献血希望者を募る会・東海骨髄バンクまでお問い合わせ下さい。(文責・白) バックナンバーのお知らせ  今まで発行された会報のバックナンバーがご希望の方は、お手数ですが、郵送料250円を同封の上、住所、氏名をご記入の上、東海骨髄バンクまでご連絡下さい。(切手の同封されていない方、また、250円切手を同封して、住所、氏名の書いていない人がいらっしゃいます。その方にはこちらから送る事が出来ませんので、住所、氏名は必ずお書き下さい。) 第1号 第一回シンポジウム抄録集 第2号 第一回シンポム質疑応答 第3号 骨髄移植について 第4号 アメリカ骨髄バンクの実際 第5号 骨髄移植ドナーの選択と 骨髄採取 第6号 骨髄移植体験談 第7号 非血縁者間骨髄移植の成績 第8号 骨髄採取の麻酔 第9号 骨髄バンクQ&A 第10号 東海骨髄バンク発足 骨髄バンクの原則 設立までの経緯 編集後記  第10号が11月1日に発行されて以来、とうとう4ヶ月が経過してしまいました。新体制になって、様々な出来事?があり、ついつい後延ばしにしていた会報発行もやっと完成する事が出来ました。大変申し訳ありませんでした。今後は定期的に発行できるよう努力しますのでお許し下さいませ。  その間、厚生省が、骨髄バンク設置検討委員会を設け、とうとう国の重い腰が少し上がったという感じですが、まだまだ完全に認知された訳ではなく、私達の運動もこれからが正念場です。尚一層の署名活動、広報活動等を通じて、全国的に意見を統一させることが必要で、民間レベルでの統一のため、名古屋募る会も積極的に意見を述べていくこととなりました。近畿でも骨髄バンクの構想が進み、全国的な統一バンクへの足がかりも着実に進みつつあると思われます。  東海骨髄バンクも、全国的な規模の骨髄バンクが国の手によって一日でも早く実現するよう努力しています。私達の運動もこれからです。皆様の暖かいご支援ご協力をお願いいたします  最後にこの会報を、読んでいらっしゃる方にお願いがあります。住所変更をされた場合は必ず募る会(東海骨髄バンク)にご連絡を下さい。東海骨髄バンクへの問い合わせ、署名活動等を行うと、骨髄提供をしなければならないと誤解されている方がいらっしゃるみたいですが、そんな事は一切ございません。会報を読んで戴いて、骨髄バンクの現状を理解して戴く事が私達の目的です。一人でも多くの方に会報を読んで戴いて、その人が、さらに一人、さらに一人と理解者を増やしていく、そんな役割を果たせたらと思っています。     (北大路元次郎)  最後になりましたが、今回、会報作成に時間がかかったために、その間に寄せて戴いたご寄付の量が多く、掲載仕切れませんでした。  そのため一般のご寄付は2月1日現在までのものです。その後に戴いたご寄付は、次号に掲載させて戴きます。本当に失礼いたしました。また、その他多くの切手、封筒、文房具、白板等有り難うございました。   (会報発行時には既に終了して   いますが・・) 日時 平成2年3月4日(日) 場所 県民会館ホール 内容  座長 新潟大学医学部          品田 章二先生  一、挨拶  二、HLAと骨髄移植について      新潟赤十字血液センター        玉津 弘邦先生  三、骨髄移植の適応と現状      新潟大学医学部        森山 美昭先生  四、我国の骨髄バンク設立運動の   現状      東京大学医学部        十字 猛夫先生  五、世界の骨髄バンクについて      京都赤十字血液センター        佐治 博夫先生     日時 平成2年4月15日 場所 福岡県歯科医師会館 時間 シンポ・12時半から    医療相談・3時45分〜5時 内容  一、骨髄移植の理論と実際      三信会原病院        権堂 久司先生  二、非血縁者間での骨髄移植の    成績      九州大学医学部        原田 実根先生  三、世界の骨髄バンクについて      福岡赤十字血液センター        徳永 和夫先生  四、東海骨髄バンクの現状      東海骨髄バンク        大谷 貴子  五、骨髄バンクの法的問題      弁護士        佐藤 至先生  その後、質疑応答、骨髄提供者、骨髄植希望者からのメッセージがあります。 後援 九州地区赤十字血液センター    連盟      日時 平成2年4月14日      時間 シンポ・午後1時        半から 医療相談・4時45分〜5時45分 内容 (福岡骨髄バンクシンポジウ    ムと講演内容、講師等ほぼ    一緒です。)  今回の医学シリーズには、骨髄移植の成績を載せました。今までの会報に掲載された部分も含んでいますが、これらの成績は日々良くなってきています。各図につき簡単な説明を致します。 【図1】は急性非リンパ性白血病、【図2】は急性リンパ性白血病の、病期に よる移植の成績を示して あります。患者さんが第 一寛解期(見かけ上白血 病細胞が見られない状態)の移植が、第二寛解期 (一度再発して再び寛解 状態に戻ったとき)や、 それ以降の時期の移植よ りはるかに成績のいい事 が解ります。そのため、 適当な骨髄提供者がみつ かれば、移植をするので あれば早期に行った方が よいと思われます。 【図3】は慢性骨髄性白 血病の病期別の移植成績 です。この場合も、慢性 期の方が一度悪くなって からの移植よりも成績が いいことが 解ります。 【図4】は再生不良性貧 血の骨髄移植の前処置に 用いられる、治療法の違 い別の成績です。前処置 に薬だけを用いた場合よ り、放射線照射を併用し た方が成績がいい事が解 ります。    《注意》  この成績は、名古屋骨 髄移植グループの成績で すが、他の施設では、患 者さんの病型、年齢層、 治療方法の違いなどによ り、若干異なる場合があ ります。また、病型によ っては、骨髄移植の適応 でない方もいます。ただ 単純に比較できない事を ご了承下さい。次回は、 非血縁者間骨髄移植の最 新の成績を掲載致します。  今回、募る会会報11号3頁に記載しましたように、東海骨髄バンク・ドナー登録管理部と、福岡骨髄バンク連絡協議会の努力により、九州地区(山口県、沖縄県を含む)全体で、日本赤十字血液センターの成分献血に今後も協力して戴ける方には、成分献血時に行われるHLA・その他の検査結果を、骨髄登録にも利用できるようになりました。  そのため、東海骨髄バンクからの正式なお願い状を同封させて戴きました。既に東海骨髄バンクに葉書登録されている方でまだHLA検査を受けていらっしゃらない方は、是非、成分献血にもご協力下さい。  尚、今回は九州地区から問い合わせを戴いている方全員に、第11号募る会会報以外に  @ この追加版  A お願い状(福岡連絡協議会から)  B HLA検査のご案内       (東海骨髄バンクから)  C HLA検査のご案内       (福岡連絡協議会から)  D 福岡協議会への連絡用葉書    の5通を、同封させて戴きました。  本来なら当然、これらの文書の対象者は、東海骨髄バンクに登録葉書を返送して戴いたけれども、HLA検査を行っていない方のみです。  しかし、成分献血の必要性、さらに、皆様全てにこのことを知って戴きたいために行った事で、決して、東海骨髄バンクまたは福岡連絡協議会への登録を強要するものではございません。  (既にHLA検査が済まれた方にも送付  させて戴いております。)  このように、全国的にも、次第にHLA検査体制が整ってきています。  東海骨髄バンクとしても、東海骨髄バンクをそのまま全国組織として広めるつもりは全くございません。早急に、国レベルでの全国骨髄バンクの設立を切に希望しています。  今回の、文書の内容についての詳しい説明をご希望の方は、   東海骨髄バンクもしくは   福岡骨髄バンク連絡協議会   (092−733−9373    月、水、金の午後1時〜4時まで)にお問い合わせ下さい。  平成2年4月14日、15日と、佐賀、福岡でシンポジウムが開催され、当募る会代表・大谷貴子も東海骨髄バンクの理事として発言します。 シンポジウム会場でお会いしましょう。  文責 北大路元次郎