***************************************************************** *TUNORUKAIKAIHOU_TUNORUKAIKAIHOU_TUNORUKAIKAIHOU_TUNORUKAIKAIHOU* ***************************************************************** * * * 　募る会会報　第３号　　　　　　　　　　　　　　　 * * * * 　　　　　　　　　　　　　 昭和６３年　９月　日発行 * * * * 　　　発行　名古屋骨髄献血希望者を募る会　代表　大谷貴子 * * 　　　編集　　　　　　　　　　　　　　　　　　　北大路元次郎 * * * ***************************************************************** *TUNORUKAIKAIHOU_TUNORUKAIKAIHOU_TUNORUKAIKAIHOU_TUNORUKAIKAIHOU* *****************************************************************　募る会が発足してから早半年が過ぎました。皆様方の暖かいご支援のもと、会員数も１０００人を越え、ＨＬＡのタイピングも順調に進んでいます。近々患者登録も始まる予定で、尚一層のご支援、ご協力をお願いいたします。さて、ここで、皆様とともにこの「名古屋骨髄献血希望者を募る会」の趣旨をもう一度確認いたしたくここに筆を取りました。　　　　　　 　私がこの募る会を始めたきっかけは、私自身が白血病で苦しみ、始めは提供者が見つからなかった事に起因します。アメリカでは非血縁者からの骨髄移植が為されていると聞き、日本ではなんて遅れているのだろうと思いました。日本でもアメリカのような骨髄バンクを創らなければならない（自分のためでもあり、また同じ病気で苦しんでいた友人の為にも）と思っていた矢先、急性転化を起こし、入院しなければならなくなりました。しかし、その間に母とＨＬＡが一致していることがわかり何とか骨髄移植にこぎつけることが出来ました。あとで聞いた話ですが、私の骨髄移植の成功の可能性は、１０％以下だったということです。３カ月して退院することが出来ました。新たな命を与えて下さり、生きることのすばらしさを教えて下さった神様に感謝するとともに、今の自分に出来ることは、自分と同じような造血器疾患の病気で苦しみ、骨髄移植を施行すれば完治するのに兄弟と適合しなくこの世を去っていく人たちが数多くいる（すべてが骨髄移植で完治するというわけではないのですが）、その人たちを何とか助けてあげたい、その一念でこの会を結成しました。いま現在、私自身、いつ病気が再発するかわからない、その恐怖と毎日闘いながら頑張っています。しかし、このバンク活動を通じて知り合えた多くの方の暖かい励ましの言葉や、協力のお便りに一日一日と自分に自信がついてきました。　その様なわけですから、この募る会は、名称のごとく、希望者を募り、その提供希望者に骨髄移植、骨髄バンクに関する様々な情報をお教えするのがこの会の一番の目的です。実際のバンク活動は、名古屋骨髄移植グループの先生方、弁護士、税理士、ボランティア等、有識者によって結成されている骨髄バンク委員会により行われる予定です。従って、当会ではすべてボランティアで運営されており、営利を目的とするものではありません。入会、脱会等、一切費用はかかりませんし、謝礼等支払いません。実際問題として患者登録された人の名前、提供者のＨＬＡタイプ等、プライベートに関わることは、この募る会では扱っていません。　　 　以上の趣旨をご理解の上、今後とも募る会に尚一層のご支援、ご協力をお願いいたします。なおご不明な点がありましたら何なりと募る会までご質問下さい。 大谷貴子 名古屋骨髄献血希望者を　　募る会事務局　　　 　０５２ｰ２６３ｰ１９５７ 郵便振込　　　　　　　 　名古屋 ５-６０９５７ 郵送先 〒４６６ 　名古屋市昭和区　　　　　　　昭和郵便局私書箱１２号 　来る２月２５日（土）、午後２時〜４時まで、大阪国際交流センター（大阪市天王寺区上本町８-２-６）２階　大会議室に於て骨髄バンク近畿シンポジウムを開催いたします。骨髄移植についての勉強会形式で，正岡徹・大阪成人病センター内科部長をはじめ関西８医療機関の先生方に講演をして戴く予定です。　　詳しくは　　　　　　　 近畿骨髄献血希望者を募る会　　　　　 東大阪市中小坂３-５-12　 ０６-７２３-４９９０ 埼玉シンポジウム準備進む 　埼玉県に在住の伊藤さんは、奥さんが骨髄移植を受け順調な経過をたどり現在元気に家事をこなしています。そのため骨髄移植の必要性、有用性を身近に感じられ、自ら骨髄バンクを埼玉に結成しようと埼玉シンポジウム実行委員長として精力的に活動しておられます。３月４日（土）、午後６時半から８時半まで、大宮駅西口ソニックシティービルにおいて、埼玉ガンセンター・三比和美先生、埼玉小児医療センター・花田良二先生、埼玉医科大学総合医療センター輸血部・前田平生先生を招き、埼玉シンポジウムを開催すべく準備を進めています。詳しくは 東京・全国骨髄バンクの早期実現を進める会 　рO３-２０４-９２８４ または　　　　　　　　 ０４８-６６４-９４３２笠原（埼玉シンポジウム理事）までご連絡下さい。 第二回　国会請願行われる。 　去る１月２７日、皆様から集められた署名用紙を集計し国会請願が行われました。現在までに２５万人程集まっているということです。皆様のご協力に感謝するとともに今後とも宜しくお願いいたします。なお署名に付いてですが、折角署名して戴いても無効になる可能性があります。そこで、今一度確認させて戴きます。署名にご協力していただける方は、日本国籍ならどなたでも結構です。そして家族全員の名前を記入していただくとき、お手数でも「〃」と省略せず、住所、姓名全部をご記入下さい。　　　　 例◎大谷貴子、大谷巻枝　 　×大谷貴子、 〃 巻枝 （今の所、厚生省には「〃」と記入されているものも受理していただいたとの事ですが・・・）。また印鑑がなくても手書きのサインでも構わないそうです。　本来なら署名にご協力していただいた皆様方一人一人にお礼状を差し上げなければならないと思っていますが、この書面をお借りして心からの感謝を述べさせていただくとともに、１００万人にはまだまだ遠く今後とも皆様のご協力のほど宜しくお願いいたします。 第五回・厚生省交渉行われる。 　２月２日、第五回厚生省交渉が行われました。広島シンポジウムでのアピール文を提出し、ここで厚生省側は、@、各学会毎の　　討議と結論A、マスコミの　　沸騰　　　B、在野からの　　突き上げが　　大切であるという答えでした。 　厚生省交渉も、回を重ねる毎に内容も濃くなり、厚生省のいう　「国民的合意」が得られるのも近い将来となることでしょう。 　　　　　　　　　　　　 事務局より。 　１〜５号の会報をご希望の方は御一報下さい。 １号　第一回シ　ンポジウム抄　録集　　　　 ２号　第一回シ　ンポジウムに　おける質疑応　答抜粋　　　 ３号　第二回シ　ンポジウムご案内及び「骨　髄移植」論文抜粋（名古屋　第一赤十字病院内科部長 　小寺先生） ４号　第二回シンポジウムに　おける質疑応答、アメリカ　における骨髄バンクの実際 ５号　愛知県議会、国会に意　見書提出。弁護士串田先生　の手記。「骨髄移植ドナー　の選択と骨髄採取」（名古　屋大学医学部付属病院内科　森島先生）　　　　 　「募る会」では、皆様からのご意見をお待ちしています。（河） 伊藤さんの奥様は、昨年、急性骨髄性白血病と診断され、骨髄移植を施行しました。いま元気に退院し、家庭生活を送られています。皆様へ感謝の気持を表わす為に、伊藤さんは現在埼玉県に骨髄バンクを結成するために実行委員長として頑張っています。彼に今回の会報の手記をお願いしたところ快く引き受けて頂きました。しかも骨髄移植を受けた本人の手記を頂くことが出来ました。ここに紹介させて頂きます。 　わたしは昨年６月２日に埼玉県立ガンセンターに入院いたしました。自分の事は意識のあるうちはすべて知っていたいということを望んでいましたので、主治医より急性骨髄性白血病と告げられました。家族関係兄弟の有無等を聞かれました。その時は兄弟がいないことがそれほど悲しいこととは思ってもみませんでした。と言うのは化学療法で必ず治ってみせると自分自身に言い聞かせていたからです。しかし一回二回と化学療法の治療法を行っていくうち、何回この治療法を行ったらわたしは元気になれるのかしら・・・・という不安、そしてその当時病室がたまたま一緒になった患者さんが骨髄移植をするときいて「わたしも骨髄移植をやった方が良いのかしら」という質問に先生は勿論との答えが返ってきました。その時は既に骨髄のＨＬＡは兄弟で４人に一人、両親、両親の兄弟とＨＬＡの適合する割合が段々悪くなることをしっていました。わたしは兄弟がいないのです。親は母親しかいないのです。しかし移植でよくなるものならわたしも移植したい、そんな願いを知りおじさんおばさんは快くＨＬＡの検査を受けてくれました。でも結果は駄目でした。主人も一生懸命で、９月１０日、名古屋で行われたシンポジウムに行きました。大谷さんの話を聞き、親と合うなら子供と合ってもいいのではないかと、３人の子供達に望みを賭けました。９月２１日二女と適合しているのがわかりました、本当に夢のようでした。しかし骨髄移植の時子供に痛い思いをさせるのが心配でした。が、「お母さんがいなくなったら困るから頑張るよ」との言葉に反対に励まされました。１０月１４日の骨髄移植手術、１１月２１日に無菌室退室、１２月１日大部屋へ、１２月１１日初めての外泊、今年２月３日に晴れて退院することが出来ました。ありがとういくちゃん、おとうさん、血小板を頂いた皆さん、そして病院の皆さん、応援してくれた皆さん本当にありがとう。わたしが掴まえた蜘蛛の糸を同じ様な病気の方にも掴まらせてあげたいと思う昨今です。 編集後記 　１月中旬に発行予定の第５号「募る会会報」が、編集員の人手不足、怠慢さから遅れてしまい，誠に失礼いたしました。今回は、何とか頑張り２月中旬に間に合わせる事が出来ました。しかし、いままで掲載していた「専門家に聞く」「医学シリーズ」は、準備不足のため掲載できなかった事を重ねてお詫びいたします。これからも皆様の暖かいご支援、ご協力をお願いします。また、会報でこんな事が 知りたい、あんな事は、いったいどうなっているんだなど、ご質問のある方は、是非、葉書でご連絡して下さい。必要なら、個人的に、重要な問題ならば、専門家に答えて頂き会報に掲載いたしたいと思います。 　まもなく東京でもＨＬＡ検査用採血が開始される予定と聞きました。近い将来この運動が、全国規模に発展することも夢ではありません。横浜、東京、名古屋、三重、岐阜、千葉、京都、広島、大阪、 埼玉、仙台、倉敷、宮崎、等次第に広がってきています。皆様方のご理解、ご協力を宜しくいお願いいたします。 　 　今回、骨髄バンク委員会宛に封書（書き留め）でご返送していただいた方の中に、ご寄付を同封していただいた方があったそうです。骨髄バンク委員会あてに届いていますので、骨髄バンク委員会へのご寄付という形を取らせていただきました。次回の会報で組織図を掲載いたしたいと思います。ご寄付ありがとうございました。（河）