***************************************************************** *TUNORUKAIKAIHOU_TUNORUKAIKAIHOU_TUNORUKAIKAIHOU_TUNORUKAIKAIHOU* ***************************************************************** * * * 　募る会会報　第２号　　　　　　　　　　　　　　　　 * * * * 　　　　　　　　　　　　　 昭和６３年１１月　日発行 * * * * 　　　発行　名古屋骨髄献血希望者を募る会　代表　大谷貴子 * * 　　　編集　　　　　　　　　　　　　　　　　　　北大路元次郎 * * * ***************************************************************** *TUNORUKAIKAIHOU_TUNORUKAIKAIHOU_TUNORUKAIKAIHOU_TUNORUKAIKAIHOU* ***************************************************************** 第一回シンポジウム開催！ 　去る９月１０日（土）、午後３時から名古屋大学病院内鶴友会館にお いて第一回骨髄バンク名古屋シンポジウムが開催されました。午前３時 の開演前に、ＨＬＡ型タイピング用採血も実施されましたが、午後２時 開始予定の所、１時頃から十数人が来場され実施を早め、午後３時の開 演時間には、２００人を越す方が来場され、会場内に立見が出るほどで した。山田一正名古屋大学分院内科教授、斎藤英彦、名古屋大学第一内 科教授の挨拶の後、　大谷貴子募る会代表、橋本明子進める会代表の講 演（詳細は第一回会報参照）などがあり、多くの報道陣やカメラの列の 中、熱気に包まれた会場で拍手が沸き上がっていました。最後に厚生省 への後記の様なアピール文が全員の拍手で採択され幕を閉じました。 　　 以下、アピール文、全文 藤本孝雄厚生大臣殿 　私達は、白血病や重症再生不良性貧血、その他の造血器疾患で苦しむ たくさんの患者さんが、骨髄移植を待ち望みながら、その兄弟間にＨＬ Ａ適合者を見いだせず苦しんでいることを知りました。是非、その様な 患者さんを一人でも多く助けるために、自分の善意とともに骨髄を提供 したいと考え、この会場に参集いたしました。また、ここ名古屋は骨髄 移植の先進地であり、名古屋骨髄移植グループの医師達の、非血縁者間 における移植についての前向きな姿勢に感銘いたしました。骨髄移植の 有用性は、大谷貴子代表が慢性骨髄性白血病で骨髄移植を受け、こうし て元気にしていることで分かっていたいただけると思います。折角のこ の様な善意の盛り上がりを無駄にしないよう、また患者家族の祈りを実 現させるために、厚生省は一日も早く骨髄バンクの設立をしてください。 　シンポジウム後、会場からの質問を受け付けました。一部ここに紹介 させていただきます。 質疑応答抜粋 １．採血の場所は、今後どうなるのか？ 　ＨＬＡの検査は、特殊な検査のため、どこの施設でも出来るというも のではない。いまのところ、名古屋市内の指定した場所に指定範囲内の 都合のいい時間にきて頂いて採血するしか行なっていないが、今後は、 各県に毎に、採血しに行けるよう努力したい。 ２．血液型が、一致していないといけないのか？ 　移植に関係するのは、ＨＬＡという白血球の型で、普通の意味で使う 血液型（赤血球の型）が違っていても移植は出きます。移植を受けた患 者さんは、骨髄提供者（骨髄ドナー）の血液型に変わります。 　大谷も、以前はＡ型でした。母がＢ型でしたので、いまはＢ型に変わ っています。 ３．移植に於ける費用は、どうなっているのか？ 　骨髄移植は、化学療法が、何年もかけて治療される代わりに、短期間 に集中的に治療を行い以後一切治療をしないということを前提にしてい る。コストの面では、各々の状態によってかわるので、はっきりとした ことは分からないが、化学療法を何年もつずけていった場合と、骨髄移 植の期間にかかる費用とは、ほぼ同じになる。また、骨髄移植は、原則 として健康保険が適応されます。 ４．先天性代謝異常に於ける骨髄移植は、どうなっているのか？ 　骨髄移植は、造血器疾患だけだなく一部の先天性代謝異常にもおこな われている。先天性というので殆ど小児科領域であるが、しかし今の所、 今まで行なわれた骨髄移植５００余例のうち、先天性代謝異常は１０例 あるかないかの状態で、今後の医学の進歩が待たれる。 ５．ＨＬＡの結果は、公表するのか？ 　原則として公表しません。と言うのは、今問題になっている臓器売買 につながる可能性もあることと、通常はＨＬＡ型を知っていても役にた つことは、骨髄バンクとか血小板輸血以外にはほとんどないからです。 もちろん、なにか医学上の特別な事情がある場合には、その理由により 判断してお知らせします。 　ほか、患者家族の方から、移植が受けられるのかどうかの質問が相次 ぎ、それらの質問には、会の後、医療相談談コーナーが設けられ、名古 屋大学医学部講師、大野竜三先生や、名古屋第二赤十字病院内科部長、 平林憲之先生をはじめ、名古屋骨髄移植グループの医師らを取り囲んで 患者家族の方が熱心に質問する風景が、午後７時すぎまでみられました。 またシンポジウムの後でおこなわれた、立食形式の懇親会にも３０数名 が集まり、医師に熱心に質問する風景が、あちこちでみられました。 代表　大谷貴子 　発足して一ヶ月たらずのシンポジウム開催ということで、充分な準備 も出来ず、参加者の皆様にご迷惑をおおかけいたしましたことをお詫び いたしす。準備も不十分で、案内状も届かなかったかたもみえ、あとで おしかりの電話を戴き、恐縮しています。事務所は、今葉書、封書の山 で埋め尽くされており、人手不足ということもあって、充分整理がつい ておらず、既に検査用採血を済まされた方に、採血のお願いがとどけら れたケースもあるかと思い、心苦しい次第です。いま、全てのデータを コンピューターに入力していますが、一人で行なっているため、今しば らく整理に時間がかかることをご了承下さい。何か不備な点がございま したら、いつでもお叱りの電話を下さいませ。 　今回のシンポジウムは、お陰様で大成功のうちに終わり、多くの方の 参加を戴きまたはげましの言葉をかけて戴き尚いっそうこの会に力を注 ぐ決心がつきました。ただ私も患者であり、今でもまだ体力には、自信 がありませんので、今後も皆様も暖かいご支援、ご援助の程、宜しくお 願いいたします。 　第一回シンポジウムで、多くの方からの募金を戴き、合計118,186円に なりました。その後も、御寄付をいただきありがとうございました。 （別記掲載）「こつこつ貯めた切手です。」というお手紙とともに記念 切手５００枚を送って戴いた方や、「毎年郵便局から貰っているもので すが、使って下さい。」といって、ハガキ１００枚を送ってきてくださ った視力障害者の方、また「ぜひ使ってください」と、たくさんの文房 具用品を送ってきて下さった大阪の方など、心あたたまるご寄付をあり がとうございました。さらに中日新聞にも載りましたが、記念切手シー ト１５８枚、合計１８万円相当を送ってきてくださった若い女性の方な ど、たくさんのご寄付をありがとうございました。 署名活動お願いいたします！ 当、募る会では「全国骨髄バンク早期実現を進める会」のスタッフと 協力して１００万人の署名活動をしています。これは、「骨髄バンク早 期実現を！」、「緊急にドナーを必要としている患者に救いの手を！」、 「５万円と言われるドナーのＨＬＡの検査費用に健康保険の適応を！」 を請願項目として、厚生省に陳情します。 　たった一人だけでも結構です。一人一人の積み重ねが、１００万人に 達するわけですから。また、勝手ながら今回は、会報と同時に、署名用 紙を同封させて戴きました。たったお一人でも結構です。署名し、こち らに送り返していただけたら、幸いに存じます。また失礼とは存じます が、返送の代金は、御負担くださいませ。 　既に、ご協力して戴いている方にも重複して送られるかもしれません。 充分整理がついていませんので、ご理解下さいませ。 京都で勉強会開かれる 　去る９月２２日、京都大学小児科秋山先生ら京都を中心として、京都 シンポジウム実行委員会主催で、骨髄移植の勉強会が開催されました。 京都府立医大小児科、東道先生の骨髄移植についてのお話のあと、秋山 先生の実際の骨髄移植の症例報告があり、生々しいスライドに参加者も じっと見入っていました。そのあと大谷貴子・名古屋骨髄献血希望者を 募る会代表、橋本明子・全国骨髄バンク早期実現を進める会代表から、 名古屋、全国での骨髄バンクの進行状況が説明されました。勉強会のあ と、１０月２２日に開催予定の骨髄バンク京都シンポジウムの打ち合せ があり、夜遅く迄スタッフらが、話し合っていました。 骨髄バンク京都シンポジウムのお知らせ 　来る１０月２２日、午後６時半から９時迄、京都府立労働会館第一会 議室にて全国骨髄バンクの早期実現を進める会、京都シンポジウムが開 催されます。 連絡先　０７５（５０２）５４０１ 千葉シンポジウム開催される！ 　去る１０月７日、千葉市民会館小ホールにて、骨髄バンク早期実現を 進める会、千葉シンポジウムが開催されました。司会にテレビでおなじ みの熱血弁護士、木村晋介先生を迎え、２００人近い参加者の熱気の中、 盛大に始まりました。ボランティアの医師らが、「骨髄移植とはなにか」 というテーマで、骨髄移植の実際と、様々な問題点、移植の限界等、ス ライドを用いて説明し、骨髄バンクの必要性を訴えていました。その後、 熱心な質疑応答が繰り広げられました。次に患者さんの家族の方からの 訴えがあり、涙ながらに訴える姿に参加者も思わず目頭を押さえる姿が 会場のあちらこちらで見受けられました。最後に厚生省へのアピール文 を採択し盛況のうちに幕を閉じました。 広島でも骨髄バンク設立の動きが！ 　広島県差益郡に住む新居　勉氏（慢性骨髄性白血病、急性転化）を助 けようと、新居氏の勤務先である広島市の西川ゴム工業株式会社が中心 になり、骨髄バンクを設立しようと動き始めました。広島県は、原子爆 弾の影響で、白血病患者も多く広島で、骨髄バンクの動きが活発になる ことは、間違いないと思います。広島県に知人、御親戚のいらっしゃる かたは、是非連絡を取って、活動の輪を広げて下さい。 〒７３３ 広島市西区三篠町２｜２｜８ 西川ゴム工業株式会社 甲斐稔人 ０８２−２３０−２２０８ 関西骨髄献血希望者を募る会の設立準備委員会が開かれる！ 　去る、１０月５日に大谷貴子募る会代表の実家である大阪の自宅で、 関西骨髄献血希望者を募る会の設立に向けての準備委員会が開かれまし た。順調に行けば、旗揚げは、今月の末の予定です。１０月５日には、 役員の決定、及び今後の具体案を検討したに過ぎませんでしたが、１０ 月２２日に開かれる京都シンポジウムを全面的にバックアップし、その 後名古屋と同じように大々的に募る会をマスコミに載せる予定でいます。 ”関西”と言う言葉の範疇は、京都、兵庫、大阪だそうです。連絡先な どは、次号にて掲載できると思います。 　去る１０月１４日、募る会、大谷代表、進める会、橋本代表らが、第 ４回厚生省交渉を行いました。そこで大谷代表が名古屋シンポジウムで のアピール文、橋本代表が千葉シンポジウムのアピール文を藤本厚生大 臣、仲村厚生省健康政策局長に提出しました。１時間半に及ぶ、健康政 策局、佐柳進氏、森浩太郎氏との会談の中で、「名古屋の動きを非常に 注目しており、深く関心を持っている。」「国民の声（百万人署名）が 大切である」という内容の話がありました。厚生省交渉も、回を重ねる 度に会談の時間が長くなり、内容も具体的になってきています。今後、 益々署名活動を、積極的に行っていく決心を新たにしています。皆様も ご協力してください。